Hace un tiempo atrás recibí una invitación para conocer
el pabellón de las personas con T.G.D del Hospital Psiquiátrico El Peral, por
distintas circunstancias nunca pudimos concretar dicha visita. Eso fue hasta
que unos días atrás se presentó la ocasión perfecta: en el contexto de las
Fiestas Patrias se celebraría una actividad recreativa con los internos y
trabajadores del hospital. Así fue que el día Lunes 16 de Septiembre me
encontraba de pie en la puerta de entrada del hospital psiquiátrico.
El portero me recibe amablemente y me da las instrucciones para llegar al
gimnasio, que era donde se estaba
realizando la actividad. Asi que inicie mi recorrido caminando en solitario por
este enorme lugar. El Hospital Psiquiátrico tiene vastos sectores de áreas verdes
y pequeñas colinas en su interior que inevitablemente me hacen pensar en el
Hogar de Pony, el mítico orfanato donde creció Candy, el clásico monito animado
de nuestra infancia.
Entre las colinas y los campos verdes se levantan casonas coloniales que sirven
de residencia para muchos internos con distintas condiciones psiquiátricas. Se
ven un tanto deterioradas producto del paso inclemente del tiempo y los
terremotos que cada cierto tiempo nos visitan.
Camine un tanto desorientado por unos 10 minutos tratando
de recordar las instrucciones del portero hasta que pude escuchar música de
cuecas que provenían desde lo lejos. Me deje llevar por esta pista y logré
llegar al gimnasio. Antes de eso eche un vistazo desde fuera a la escuela especial
que funciona en el interior (me quede con las ganas de conocerla, estaban de
vacaciones).
El gimnasio se trataba de un recinto cerrado con una puerta corrediza que daba
directamente a la actividad.
La primera visión fue un grupo de personas con TEA que relucían sus vestidos y
trajes orgullosos, mientras bailaban al son de los ritmos de la cueca en la
improvisada pista de baile. Unos giraban, otros se balanceaban, otros
zapateaban y movían sus pañuelos, otros se apegaban a los parlantes para
recibir la intensidad y vibración de la música, otros aplaudían. Por un momento
reflexioné sobre lo liberador que deben ser estos espacios para ellos. Me
alegre junto con ellos. Alrededor de la pista se ubicaban las sillas, en las
cuales estaban otros internos, asistentes, profesores y unos pocos familiares
(menos de la mitad de los internos reciben visitas).
Mientras me contaban algunas cosas generales de la actividad y del hospital se
me acercó una mujer, me tomo del hombro, me miró, me dijo hola, me dio un beso
y me presento a una persona que estaba sentada detrás mio. Por la cara de
sorpresa del caballero me pude dar cuenta que él ni siquiera conocía a esta
mujer. Verónica, encargada administrativa del pabellón,
que hizo de anfitriona, me explica que la dama que me saludo es una de las
pocas que tiene lenguaje.
Hubo un baile de funcionarios, con trajes típicos y un sólido espectáculo que
era acompañado por los aplausos y miradas curiosas de los internos. Algunos
giraban alrededor de ellos, lo encontré notable.
Me llamó particularmente la atención la siguiente situación, una pareja de
niños neurotipicos presento dos “patitas” de cueca espectaculares. Cuando
estaban en la mitad del segundo baile, uno de los internos se puso entremedio
de ellos y se balanceaba mientras los dos niños seguían bailando a su
alrededor. Me encantó. Visualice en aquella imagen las ansias de inclusión de
este adulto con TEA, las ganas de ser “parte de” y no un mero espectador de lo
que sucedía. Más me maravilló la actitud de estos dos niños que continuaron su
baile alrededor de él, sin inmutarse, sin correrse, solo siguieron bailando
incorporando a este nuevo miembro al baile. Cuanta sabiduría hay en los más
pequeños, cuanto podríamos aprender si escucháramos más a nuestros niños y
niñas y menos a los encargados de (no) crear las políticas públicas para el
autismo.
Mientras la actividad se desarrollaba, Verónica me hizo una apreciación
bastante asertiva sobre un comentario mío hecho en nuestro grupo de Facebook a
propósito de la conmemoración de los 40 años del golpe militar en nuestro país.
Para quienes no lo leyeron se los dejo:
“En este 11 se septiembre, Autismo Chile rinde un sentido
homenaje a todos aquellos padres que entre 1973 y 1990 debieron sacar adelante
a sus hijos del espectro autista sin más recursos que el amor, con una
institucionalidad destrozada y la política de protección social en stand by. Ni
siquiera puedo imaginar lo difícil que debe haber sido generar instancias de
educación y concientización para sus hijos. Un abrazo para ellos. Nunca más!.”
(Autismo Chile, 11 de Septiembre).
Me dijo: “¿Recuerdas el comentario que hiciste para el 11
de Septiembre? Bueno, ahora estás viendo
a una gran parte de los niños con TEA de esa época”. ¡Uf!, el comentario me
llegó como un tablón en la cabeza. Claro que ella tenía razón. En una época donde la institucionalidad
estaba siendo acribillada a ensordecedores ruido de metralleta, muchos de estos
niños fueron recluidos en centros de internación o derechamente encerrados en
cuartos, gallineros y entretechos, por simple ignorancia de las familias y por
la falta de oportunidades de tratamiento e intervención.
Salimos a recorrer el pabellón 8 de las personas con
TEA. El sitio cuenta con comedores, habitaciones, enfermería, baños, un hall
con televisión y un patio central. Con
los escasos recursos que tienen, los trabajadores intentan transformar poco a
poco estas habitaciones a un ambiente más hogareño y grato. Hay bastante
trabajo por hacer. Los muros de las habitaciones están decorados por las obras
de arte de un interno (una cadena de trenes dibujados con fuertes trazos de un
lápiz). Notable, me encantan esos dibujos, por lo significativo que es para
ellos la búsqueda de predictibilidad y las cosas lineales y sistematizadas.
Tienen una rutina que debe seguirse al pie de la letra
para evitar descompensaciones y situaciones violentas (recuerden que muchas de
estas personas no recibieron ningún tipo de tratamiento social durante su
infancia). La totalidad de ellos reciben
tratamiento farmacológico. Esta rutina se ve potenciada por la asistencia de
los internos a la escuela especial que funciona al interior del hospital.
Verónica me explica la falta de recursos que existe en
estas instancias y los “malabares” que deben hacer para lograr una calidad de
vida “decente” para estas personas.
También me cuenta sobre las historias pasadas del hospital, cuando
muchos de estas personas eran tratadas como presos y no recibían mayor atención
que las comidas y un trato infra humano. Es un poco angustiante la imagen
mental de lo que me están relatando.
Me cuentan sobre la necesidad de poder derivar a los internos hacia viviendas
protegidas, para dar más movilidad, inclusión y poder recibir a otras personas
que lo necesitan. El asunto es complicado.
La verdad es que entrar a relatar las necesidades urgentes para las
personas con TEA del Hospital Psiquiátrico El Peral es extenso y se necesita
otro artículo. Por lo menos me queda la sensación que entre las personas que
trabajan con los internos existe la imperiosa necesidad de mejorar la calidad
de vida de las personas y tratar de entregarles lo que más se pueda dentro de
este país con políticas públicas muertas.
Mientras venía en la micro de vuelta a la casa, me vine
pensando sobre todo lo visto y escuchado. Realmente me invadieron varios
sentimientos, emociones y pensamientos que tratare de enumerar por la
dificultad que me implica organizarlos.
1° De qué forma nosotros, como padres y madres, que sabemos y conocemos las
dificultades de apoyar a nuestros hijos, nos olvidamos de estas personas que
requieren totalmente nuestra atención.
Si lo pensamos, la escasa ayuda que, en la actualidad, recibimos
nosotros y lo incipiente de los tratamientos para el TEA implicó el sacrificio
de toda una generación de personas que aún esperan en los hospitales
psiquiátricos,
2° De qué forma nosotros, que luchamos por los derechos y
calidad de vida de las personas con TEA nos olvidamos de ellos. No podemos
seguir “invisibilizándolos” y hacer como que esta realidad no existiera,
3° De qué forma nosotros, podemos generar un apoyo
significativo para las personas en esta situación,
4° Cada vez que pensemos en políticas públicas para las
personas con TEA hagámoslo considerándolo a ellos y no solo mirando nuestro
propio ombligo,
Por mi parte, hago el compromiso formal de apoyar y
difundir las realidades que acompañan a los pacientes con TEA del Hospital
Psiquiátrico El Peral (o cualquier otro). Y desde Autismo Chile gritamos desde
lo más profundo : ¡NUNCA MÁS SOLOS!. Y
nuestro eco retumbará hasta el mismísimo Hogar de Pony.
PD: Es necesario hacer hincapié en que las condiciones en que se encontraban los pacientes en el pasado, se debía principalmente a la sobre población y la falta de tratamientos farmacológicos efectivos. Aquella situación dista bastante de las condiciones en que se encuentran ahora y el enorme trabajo que realizan en el hospital.
Los perros, a diferencia de otras especies, tienen una capacidad innata para
interpretar señales humanas, lo que permite que puedan convertirse en un
instrumento terapéutico y un apoyo en la vida diaria para las personas del
espectro autista. Probablemente, el niño
con TEA se muestra más abierto a interactuar con perros debido a que en ellos
encuentra un lenguaje corporal más
simple y menos complejo que el que implican las relaciones humanas. Es así que
puede ejercitar su capacidad para comunicarse desde un sistema de códigos menos
desafiante para él. Estudios han
demostrado que la interacción y convivencia con perros favorecen la aparición
de conductas positivas y disminuyen los episodios de agresividad en los niños del
espectro.
En lo referente al desarrollo de habilidades
sociales, un estudio realizado por Ming Lee Yeh, arrojó que después de 8
semanas de terapias asistidas por perros, los niños mejoraron las habilidades
para responder a estímulos novedosos y su capacidad para interactuar con ellos.
En el caso de los perros de servicio, es probada su eficacia para ayudar al niño en funciones domesticas como ayudar a
recoger sus juguetes, hacer la cama y apoyarlo en episodios de crisis violentas
o de ansiedad.
