Este proceso es una analogía a las etapas de elaboración
de duelo planteadas por Kübler Ross (1969) para describir el proceso que
acompaña a la pérdida de un ser querido.
Este proceso consta de las siguientes etapas:
Fase previa: Sorpresa,
estado de shock y entumecimiento debido al diagnóstico. Este proceso se
incrementa debido a la incertidumbre provocada por falta de una detección
temprana del autismo. Los padres van de especialista en especialista buscando
una respuesta a “lo que tiene” su hijo.
Esta información además se ve contrastada con opiniones de familiares,
amigos y textos de internet, provocando confusión e inestabilidad emocional.
Negación:
La evidencia médica parece insustancial. El diagnostico pareciera ser
exagerado, los padres tienden a pensar
que es sólo un retraso madurativo y que el niño se “normalizará” al cabo de
algún tiempo.
Irritación
y culpa: Enojo y búsqueda de responsables. Esta fase se puede dar de distintas
formas. Hay personas que se culpan a sí
mismas o a sus parejas. Otros externalizan esta culpa a los médicos tratantes,
al embarazo o a una mala asistencia en el parto. Lamentablemente este proceso se ha
incrementado debido a falsos estudios hechos por Wakefield que vinculan el
autismo con las vacunas, imposibilitando el avance de muchas familias.
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Depresión:
Impotencia frente al diagnóstico. Falta de claridad en lo que “debo hacer” con mi
hijo. Desesperación frente al futuro. Se caracteriza, en muchos casos por estar
cargado de factores psicosomáticos como stress, insomnio y cefaleas.
Aceptación:
Búsqueda de apoyos. Comienza la lucha por entregar a los hijos con autismo el
máximo de apoyo para superar su condición. Se intenta potenciar las habilidades
del niño. Esta fase consta de muchos otros procesos, ya que las características
evolutivas de los niños con autismo son particulares para cada uno y siempre
aparecen nuevas necesidades.
Es importante señalar que estas etapas no son
necesariamente lineales y que los límites no son rígidos, sino que existe entre
fase y fase un periodo de transición que involucra las características de ambas
etapas.
El duelo de los padres es tal cual lo describes, pero también es esperanzador para los padres que están comenzando este camino de aceptación, que llega un momento en que sientes felicidad al ver cada logro que el niño va alcanzando y sentir el amor que nos entregan, porque siento que ellos consiguen desarrollar sus emociones, si los ayudamos a despertarlas.
ResponderEliminarAbsolutamente toda la razón!!!
EliminarEs un proceso muy personal tambien. Las etapas pueden volver a aparecer. Ojalá existiera un proceso por el cual se pudiera acelerar la llegada a la aceptación porque esa etapa hace que podamos disfrutar mejor de nuestros hijos. Cuando estamos en negación o depresión sufrimos nosotros y tambien nuestros hijos.
ResponderEliminarcomo bien dices es un proceso personal y como tal tiene subidas y bajadas lo importante creo yo es caer en cuenta mientras antes mejor ya que el camino sera largo. y alguien debe hacerse cargo .
ResponderEliminarEn mi caso mis 2 varoncitos en spectro son adultos y puchas eso del duelo no me lo trago. los hijos me los dio Dios o la naturaleza y debo cuidarlos amarlos y protegegerlos. no soy superwoman ni na igual el cansancio agobia .. para mi Duelo.. es perdida y doy gracas a la vida ellos estan conmigo..