Se han realizado muchos estudios referentes al estrés en
madres que tienen a cargo el cuidado de niños con autismo, probablemente es por
el rol preponderante que cumplen ellas dentro del desarrollo de sus hijos(as). Si
bien, esto no significa que el resto de la familia no se encuentre
emocionalmente involucrada, por lo general y por la estructura social, es en la
madre en quien recae el rol de cuidador primario.
Primero que todo definiremos como cuidador primario al
miembro de la familia que se encarga de los cuidados del niño durante la mayor
parte del tiempo. Es decir, que el
concepto de cuidador primario puede delegarse a otros miembros de la familia
nuclear o extensiva que no sea necesariamente la madre. Es importante resaltar
y aclarar nuevamente, que en el caso que el concepto de cuidador primario recaiga
en otra persona, no significa que la madre o el resto de la familia no reciban
el impacto de la llegada de un niño con autismo.
Diversas investigaciones demuestran que ser madres de
niños con algún tipo de dificultad en el desarrollo conlleva problemas en su
salud mental o física. Se ha podido observar que muchos de los padres y
cuidadores primarios de estos niños sufren sintomatologías comunes como los
son: Fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción personal (Bristol,
1984). Dentro de este contexto, varios autores han demostrado que madres de
niños con autismo sufren de más depresión y ansiedad que madres de niños con Síndrome
de Down (Belchic, 1996; Pisula, 2002; Shu, Lung y Chang, 2000).
En el siguiente cuadro podemos observar que un alto porcentaje de cuidadores primarios
reconoce una gran sobrecarga emocional.
Este estrés se debe, en gran medida, a las características particulares del
autismo, principalmente a las actitudes autolesivas que tienen muchos de estos niños, sumado a la constante
readaptación que deben realizar las familias. Sin embargo hay otros factores,
que según los estudios, tienen una gran preponderancia en el desarrollo de estrés
en cuidadores primarios, estos son:
·
La permanencia de la sintomatología en el niño.
· La falta de aceptación del comportamiento autístico
en la sociedad en general y los miembros de la propia familia.
·
Los bajos niveles de apoyo proporcionados por
los servicios de salud y otros servicios sociales.
Estos factores provocan sentimientos de alienación social,
lo cual puede ser el reflejo del rechazo y aislamiento social que sufren muchas
madres o padres, creando esta sensación de falta de contacto con la realidad que los
rodea.
En este sentido se puede concluir que es la falta de
satisfacción con la vida en general y la restricción de oportunidades las que
ocasionan un impacto mayor en el bienestar psicológico de la cuidadora.
El siguiente cuadro nos muestra los porcentajes de las áreas
emocionales más afectadas en cuidadores primarios.
Como pueden observar, en la mayoría de las dimensiones sintomáticas, un gran porcentaje de la gente del estudio se encuentra en un nivel Medio-alto.
Pese a que los resultados de los estudios son bastante abrumadores, eso no
significa que no existan medidas que nosotros como padres y cuidadores
primarios podamos poner en práctica para salir adelante. Como alternativas
podemos plantear las siguientes:
- Informarse por medios serios sobre las características de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y sus posibles tratamientos.
·
Generar expectativas realistas y aterrizadas a
las características del niño.
·
Buscar apoyo profesional para que nos asesoren
en la forma de interactuar con nuestros hijos(as) y de esta forma potenciar su
desarrollo.
· Buscar actividades e instituciones para el niño(a), que nos dejen conformes frente a nuestras
expectativas.
· Generar instancias de divertimento y crecimiento
personal que no involucren a su hijo(a). (Creo yo, que es lo más difícil).
· Buscar la unión con distintas agrupaciones de
padres y cuidadores primarios como un elemento de contención.
· Buscar formas y espacios para explicar a los que
nos rodean las características de los niños con autismo, esto ayudara a
integrarnos a otro tipo de actividades.
·
Luchar, por todos los medios posibles, por la creación
de políticas públicas en torno a los TGD.
En resumen, son muchas las dificultades que encontraremos
en nuestro camino. Lo importante es que seamos conscientes de ello y busquemos
alternativas concretas para salir adelante.
Referencias:
