ESTRÉS EN MADRES DE NIÑOS CON AUTISMO Por José Perich

Se han realizado muchos estudios referentes al estrés en madres que tienen a cargo el cuidado de niños con autismo, probablemente es por el rol preponderante que cumplen ellas dentro del desarrollo de sus hijos(as). Si bien, esto no significa que el resto de la familia no se encuentre emocionalmente involucrada, por lo general y por la estructura social, es en la madre en quien recae el rol de cuidador primario.

Primero que todo definiremos como cuidador primario al miembro de la familia que se encarga de los cuidados del niño durante la mayor parte del tiempo.  Es decir, que el concepto de cuidador primario puede delegarse a otros miembros de la familia nuclear o extensiva que no sea necesariamente la madre. Es importante resaltar y aclarar nuevamente, que en el caso que el concepto de cuidador primario recaiga en otra persona, no significa que la madre o el resto de la familia no reciban el impacto de la llegada de un niño con autismo.

Diversas investigaciones demuestran que ser madres de niños con algún tipo de dificultad en el desarrollo conlleva problemas en su salud mental o física. Se ha podido observar que muchos de los padres y cuidadores primarios de estos niños sufren sintomatologías comunes como los son: Fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción personal (Bristol, 1984).  Dentro de este contexto,  varios autores han demostrado que madres de niños con autismo sufren de más depresión y ansiedad que madres de niños con Síndrome de Down (Belchic, 1996; Pisula, 2002; Shu, Lung y Chang, 2000).

En el siguiente cuadro podemos observar  que un alto porcentaje de cuidadores primarios reconoce una gran sobrecarga emocional.

Este estrés se debe, en gran medida,  a las características particulares del autismo, principalmente a las actitudes autolesivas que tienen  muchos de estos niños, sumado a la constante readaptación que deben realizar las familias. Sin embargo hay otros factores, que según los estudios, tienen una gran preponderancia en el desarrollo de estrés en cuidadores primarios, estos son:

·         La permanencia de la sintomatología en el niño.

·       La falta de aceptación del comportamiento autístico en la sociedad en general y los miembros de la propia familia.

·         Los bajos niveles de apoyo proporcionados por los servicios de salud y otros servicios sociales.

Estos factores provocan sentimientos de alienación social, lo cual puede ser el reflejo del rechazo y aislamiento social que sufren muchas madres o padres, creando esta sensación  de falta de contacto con la realidad que los rodea.

En este sentido se puede concluir que es la falta de satisfacción con la vida en general y la restricción de oportunidades las que ocasionan un impacto mayor en el bienestar psicológico de la cuidadora.

El siguiente cuadro nos muestra los porcentajes de las áreas emocionales más afectadas en cuidadores primarios.

Como pueden observar, en la mayoría de las dimensiones sintomáticas, un gran porcentaje de la gente del estudio se encuentra en un nivel Medio-alto.

Pese a que los resultados de los estudios son bastante abrumadores, eso no significa que no existan medidas que nosotros como padres y cuidadores primarios podamos poner en práctica para salir adelante. Como alternativas podemos plantear las siguientes:

•  Informarse por medios serios sobre las características de los Trastornos Generalizados del    Desarrollo y sus posibles tratamientos.

·         Generar expectativas realistas y aterrizadas a las características del niño.

·         Buscar apoyo profesional para que nos asesoren en la forma de interactuar con nuestros hijos(as) y de esta forma potenciar su desarrollo.

·    Buscar actividades e instituciones  para el niño(a),  que nos dejen conformes frente a nuestras expectativas.

·       Generar instancias de divertimento y crecimiento personal que no involucren a su hijo(a). (Creo yo, que es lo más difícil).

·       Buscar la unión con distintas agrupaciones de padres y cuidadores primarios como un elemento de contención.

·     Buscar formas y espacios para explicar a los que nos rodean las características de los niños con autismo, esto ayudara a integrarnos a otro tipo de actividades.

·         Luchar, por todos los medios posibles, por la creación de políticas públicas en torno a los TGD.

En resumen, son muchas las dificultades que encontraremos en nuestro camino. Lo importante es que seamos conscientes de ello y busquemos alternativas concretas para salir adelante.

Referencias:

Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista. Pilar Pozo Cabanillas, Encarnación Sarriá Sánchez y Laura Méndez Zaballos. Psicothema 2006. Vol. 18, nº 3, pp. 342-347.

Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. José David Seguí, Margarita Ortiz-Tallo y Yolanda De Diego. Anales de psicología 

2008, vol. 24, nº 1 (junio), 100-105.