EL AUTISMO OLVIDADO Por José Perich

Hace un tiempo atrás recibí una invitación para conocer el pabellón de las personas con T.G.D del Hospital Psiquiátrico El Peral, por distintas circunstancias nunca pudimos concretar dicha visita. Eso fue hasta que unos días atrás se presentó la ocasión perfecta: en el contexto de las Fiestas Patrias se celebraría una actividad recreativa con los internos y trabajadores del hospital. Así fue que el día Lunes 16 de Septiembre me encontraba de pie en la puerta de entrada del hospital psiquiátrico.

El portero me recibe amablemente y me da las instrucciones para llegar al gimnasio, que  era donde se estaba realizando la actividad. Asi que inicie mi recorrido caminando en solitario por este enorme lugar. El Hospital Psiquiátrico tiene vastos sectores de áreas verdes y pequeñas colinas en su interior que inevitablemente me hacen pensar en el Hogar de Pony, el mítico orfanato donde creció Candy, el clásico monito animado de nuestra infancia.

Entre las colinas y los campos verdes se levantan casonas coloniales que sirven de residencia para muchos internos con distintas condiciones psiquiátricas. Se ven un tanto deterioradas producto del paso inclemente del tiempo y los terremotos que cada cierto tiempo nos visitan. 

Camine un tanto desorientado por unos 10 minutos tratando de recordar las instrucciones del portero hasta que pude escuchar música de cuecas que provenían desde lo lejos. Me deje llevar por esta pista y logré llegar al gimnasio. Antes de eso eche un vistazo desde fuera a la escuela especial que funciona en el interior (me quede con las ganas de conocerla, estaban de vacaciones).

El gimnasio se trataba de un recinto cerrado con una puerta corrediza que daba directamente a la actividad.

La primera visión fue un grupo de personas con TEA que relucían sus vestidos y trajes orgullosos, mientras bailaban al son de los ritmos de la cueca en la improvisada pista de baile. Unos giraban, otros se balanceaban, otros zapateaban y movían sus pañuelos, otros se apegaban a los parlantes para recibir la intensidad y vibración de la música, otros aplaudían. Por un momento reflexioné sobre lo liberador que deben ser estos espacios para ellos. Me alegre junto con ellos. Alrededor de la pista se ubicaban las sillas, en las cuales estaban otros internos, asistentes, profesores y unos pocos familiares (menos de la mitad de los internos reciben visitas).

Mientras me contaban algunas cosas generales de la actividad y del hospital se me acercó una mujer, me tomo del hombro, me miró, me dijo hola, me dio un beso y me presento a una persona que estaba sentada detrás mio. Por la cara de sorpresa del caballero me pude dar cuenta que él ni siquiera conocía a esta mujer.  Verónica, encargada administrativa del pabellón, que hizo de anfitriona, me explica que la dama que me saludo es una de las pocas que tiene lenguaje.

Hubo un baile de funcionarios, con trajes típicos y un sólido espectáculo que era acompañado por los aplausos y miradas curiosas de los internos. Algunos giraban alrededor de ellos, lo encontré notable.

Me llamó particularmente la atención la siguiente situación, una pareja de niños neurotipicos presento dos “patitas” de cueca espectaculares. Cuando estaban en la mitad del segundo baile, uno de los internos se puso entremedio de ellos y se balanceaba mientras los dos niños seguían bailando a su alrededor. Me encantó. Visualice en aquella imagen las ansias de inclusión de este adulto con TEA, las ganas de ser “parte de” y no un mero espectador de lo que sucedía. Más me maravilló la actitud de estos dos niños que continuaron su baile alrededor de él, sin inmutarse, sin correrse, solo siguieron bailando incorporando a este nuevo miembro al baile. Cuanta sabiduría hay en los más pequeños, cuanto podríamos aprender si escucháramos más a nuestros niños y niñas y menos a los encargados de (no) crear las políticas públicas para el autismo.

Mientras la actividad se desarrollaba, Verónica me hizo una apreciación bastante asertiva sobre un comentario mío hecho en nuestro grupo de Facebook a propósito de la conmemoración de los 40 años del golpe militar en nuestro país. Para quienes no lo leyeron se los dejo:

“En este 11 se septiembre, Autismo Chile rinde un sentido homenaje a todos aquellos padres que entre 1973 y 1990 debieron sacar adelante a sus hijos del espectro autista sin más recursos que el amor, con una institucionalidad destrozada y la política de protección social en stand by. Ni siquiera puedo imaginar lo difícil que debe haber sido generar instancias de educación y concientización para sus hijos. Un abrazo para ellos. Nunca más!.” (Autismo Chile, 11 de Septiembre).

Me dijo: “¿Recuerdas el comentario que hiciste para el 11 de Septiembre?  Bueno, ahora estás viendo a una gran parte de los niños con TEA de esa época”. ¡Uf!, el comentario me llegó como un tablón en la cabeza. Claro que ella tenía razón.  En una época donde la institucionalidad estaba siendo acribillada a ensordecedores ruido de metralleta, muchos de estos niños fueron recluidos en centros de internación o derechamente encerrados en cuartos, gallineros y entretechos, por simple ignorancia de las familias y por la falta de oportunidades de tratamiento e intervención.

Salimos a recorrer el pabellón 8 de las personas con TEA. El sitio cuenta con comedores, habitaciones, enfermería, baños, un hall con televisión y un patio central.  Con los escasos recursos que tienen, los trabajadores intentan transformar poco a poco estas habitaciones a un ambiente más hogareño y grato. Hay bastante trabajo por hacer. Los muros de las habitaciones están decorados por las obras de arte de un interno (una cadena de trenes dibujados con fuertes trazos de un lápiz). Notable, me encantan esos dibujos, por lo significativo que es para ellos la búsqueda de predictibilidad y las cosas lineales y sistematizadas.

Tienen una rutina que debe seguirse al pie de la letra para evitar descompensaciones y situaciones violentas (recuerden que muchas de estas personas no recibieron ningún tipo de tratamiento social durante su infancia).  La totalidad de ellos reciben tratamiento farmacológico. Esta rutina se ve potenciada por la asistencia de los internos a la escuela especial que funciona al interior del hospital.

Verónica me explica la falta de recursos que existe en estas instancias y los “malabares” que deben hacer para lograr una calidad de vida “decente” para estas personas.  También me cuenta sobre las historias pasadas del hospital, cuando muchos de estas personas eran tratadas como presos y no recibían mayor atención que las comidas y un trato infra humano. Es un poco angustiante la imagen mental de lo que me están relatando.

Me cuentan sobre la necesidad de poder derivar a los internos hacia viviendas protegidas, para dar más movilidad, inclusión y poder recibir a otras personas que lo necesitan. El asunto es complicado.  La verdad es que entrar a relatar las necesidades urgentes para las personas con TEA del Hospital Psiquiátrico El Peral es extenso y se necesita otro artículo. Por lo menos me queda la sensación que entre las personas que trabajan con los internos existe la imperiosa necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas y tratar de entregarles lo que más se pueda dentro de este país con políticas públicas muertas.

Mientras venía en la micro de vuelta a la casa, me vine pensando sobre todo lo visto y escuchado. Realmente me invadieron varios sentimientos, emociones y pensamientos que tratare de enumerar por la dificultad que me implica organizarlos.

1° De qué forma nosotros, como padres y madres, que sabemos y conocemos las dificultades de apoyar a nuestros hijos, nos olvidamos de estas personas que requieren totalmente nuestra atención.  Si lo pensamos, la escasa ayuda que, en la actualidad, recibimos nosotros y lo incipiente de los tratamientos para el TEA implicó el sacrificio de toda una generación de personas que aún esperan en los hospitales psiquiátricos,

2° De qué forma nosotros, que luchamos por los derechos y calidad de vida de las personas con TEA nos olvidamos de ellos. No podemos seguir “invisibilizándolos” y hacer como que esta realidad no existiera,

3° De qué forma nosotros, podemos generar un apoyo significativo para las personas en esta situación,

4° Cada vez que pensemos en políticas públicas para las personas con TEA hagámoslo considerándolo a ellos y no solo mirando nuestro propio ombligo,

Por mi parte, hago el compromiso formal de apoyar y difundir las realidades que acompañan a los pacientes con TEA del Hospital Psiquiátrico El Peral (o cualquier otro). Y desde Autismo Chile gritamos desde lo más profundo : ¡NUNCA MÁS SOLOS!.  Y nuestro eco retumbará hasta el mismísimo Hogar de Pony.

PD: Es necesario hacer hincapié en que las condiciones en que se encontraban los pacientes en el pasado, se debía principalmente a la sobre población y la falta de tratamientos farmacológicos efectivos. Aquella situación dista bastante de las condiciones en que se encuentran ahora y el enorme trabajo que realizan en el hospital.