Matthew
tenía 3 años cuando recibimos el diagnostico y eso ayudo muchísimo porque nos
dio la oportunidad de integrarlo inmediatamente a clases especialmente
desarrolladas para incentivar su desarrollo emocional y motor además de fortalecer
su desarrollo académico. De todas esas cosas técnicas, a mi lo que me hacia
feliz era verlo interactuar con niños de su edad y ver que otras personas lo querían
y lo cuidaban. Verlo ahí en ese centro fue muy diferente de cuando lo tenia en
la guardería de mi universidad. Vivíamos en Joplin Missouri y la guardería
estaba en el departamento de sicología porque alumnos de psicopedagogía
aplicaban las técnicas que iban aprendiendo en sus cursos. Era una excelente
guardería y había una lista de espera enorme para inscribir a niños. Yo tenia
clases ahí mismo así que aprovechaba de ir a verlo entre clase y clase. Siempre
que iba, lo veía solo y siempre jugando con el mismo autito de juguete. No le
gustaba estar cerca de otros niños. Incluso cuando las profesoras lo llevaban
al grupo central, el buscaba la forma de escaparse de ahí y estar solo. Hay
muchas cosas que ahora me hacen sentido como el que mi niño era siempre tan
serio. Nunca sonreía a carcajadas aunque yo lo hiciera frente a el esperando
reciprocidad. El siempre me miraba como escrutiñando mi cara y tratando de
identificar mis emociones.
Matthew
fue un niño planificado y muy deseado. Él ha sido muy apegado a las reglas
siempre, como ejemplo el nació justo el día que me dijeron que nacería. A mi
hijo no le gustan las sorpresas. Con Matthew contamos una a una los milestones
que cumplía los primeros años de su vida. En este país se refieren a los milestones
cuando tus hijos van pasando etapas de crecimiento. Con Matthew se las fui
contando una por una y celebrando al mismo tiempo cuando lo veíamos
desarrollarse “normalmente”. Le conté la primera vez que se sentó, la primera
vez se puso de pie, la primera vez que comió sólidos. Después note que se demoraba
mucho en hablar. No le di mucha importancia porque como estudiante de sicología,
sabia que los niños demoran mas que las niñas en hablar. También la gente me decía que mi niño no
hablaba seguramente porque yo hablaba Español y mi esposo Ingles. Yo
convenientemente les creía, y ponía a descansar mis miedos y las señales de que
mi hijo probablemente estaba mostrando señales de autismo. Hay que entender que
yo estudiaba sicología en ese tiempo, así que estaba rodeada de información a
respecto. Por lo mismo trataba de pensar que era mi exceso de información la
que me hacia ver cosas donde no las había. Cuando una madre tiene sospechas de
algo tan importante la gente que esta a su lado trata de apaciguar esas dudas y
decirte no es nada, que no tienes de que preocuparte. Estas son palabras muy
bien intencionadas, pero no ayudan mucho. Me hubiese gustado que alguien me
hubiese dicho que no me estaba volviendo loca y que las señales que estaba
viendo en mi hijo si eran reales.
Recuerdo que me dio un cuadro de depresión
muy fuerte. Todos creían que era porque estaba muy lejos de Chile y de mi
familia, pero yo sabia que era por la incertidumbre de no saber lo que estaba pasando con mi hijo. Un día decidí
ver lo que era obvio. Me fui a mi cuarto, me encerré y llore todo lo que no había
llorado en meses. Después salí de mi cuarto, agarre el teléfono e hice una cita
con una profesora de un centro de atención temprana para niños con autismo. El día que fuimos, la profesora puso a mi hijo
a jugar con bloques en un rincón mientras lo observaba. Después de un rato me
mira y me dice “porque trae a su hijo hoy?” “usted cree que el es….” Y dejo un
espacio para que yo rellenara la frase. Yo le respondí “creo que el esta exhibiendo
características de un niño con autismo, y ella sin esperar mucho me dice “ Así
es, es obvio, acaso no lo ve?” Sentí como si hubiese estado hecha de cristal y
alguien hubiese agarrado 1 martillo y me hubiese dado en la cabeza con el. Me dolió
tanto, aunque ya lo sabia. Ese día se me termino la depresión y empecé a
contactar clínicas especializadas en el espectro. Maneje 3 horas a Kansas City
Missouri, para llegar al hospital de niños integral mas cerca de mi casa. Ahí 1
grupo de profesionales evaluaron a Matthew en todas las áreas y finalmente nos
dieron el diagnostico de Child With Developmental Delays NOS probablemente
Asperger. Recuerdo que ese NOS me afecto mas que nada. El titulo ambiguo de Niño
con retraso de desarrollo, es estándar. El NOS significa Not Otherwise Specified
y es el diagnostico que se les da a los niños con autismo porque el diagnostico
oficial no existe. Yo sabia lo que significaba, sabia lo que nos iba costar el
camino desde ese día pero tenia una sensación de alivio tremenda de saber que
ya teníamos un diagnostico, teníamos un plan. Los mecanismos en este país funcionan
muy bien. Una vez que tuvimos el diagnóstico, el centro de atención temprana
creo un plan de abordaje especialmente para el. Matthew paso a ser prioridad para el sistema
educativo que busca una inclusión ojala total dependiendo del individuo. Lo mas
importante en esto es que esta ayuda es gratis. Existen más tratamientos con
diferentes énfasis que son privados y muy caros, pero el estado esta obligado
por ley a entregar una intervención a todo aquel niño que lo necesite. Mi hijo va a una escuela publica donde existen
profesionales dedicados a entregar la ayuda especifica que el necesita. Esta realidad es muy diferente a la realidad
de mis compatriotas en Chile y es razón principal por la cual nunca volveré a
vivir en Chile. Yo espero que las condiciones cambien en el futuro porque veo
la importancia de una intervención temprana con nuestros niños.
Hoy mi
hijo es un niño muy diferente del que me lleve de esa clínica cuando me dieron
el diagnóstico. Recuerdo las palabras de la sicóloga infantil ese día cuando me
dijo “ No se como será tu hijo en el futuro. Algunos niños progresan para bien,
pero algunos retroceden, Lo único que te puedo decir es que las estadísticas
nos dicen que a los niños que mejor les va es a ellos que tienen padres que son
mas dedicados” Yo estoy convencida que así es. Es a través del trabajo
individual de padres dedicados que podemos ayudar a nuestros hijos a estar bien
y felices. Mi hijo hoy es muy diferente de ese niño al que le dieron el diagnóstico
en Kansas. Mi hijo va a la escuela, habla,
hace travesuras y tiene un amigo. Puede que no sea gran cosa tener amigos, pero
para mi hijo tan serio hacer un amigo que lo acepta como es y le dice “calm
down” cuando se esta hiperventilando, es un logro máximo y me da paz interior.
Ahora necesito terminar este post, porque mi hijo quiere hablar de ciencia
conmigo, y esa es una actividad que nunca quiero desperdiciar.
