MATTHEW Por Caroll Berger

Matthew tenía 3 años cuando recibimos el diagnostico y eso ayudo muchísimo porque nos dio la oportunidad de integrarlo inmediatamente a clases especialmente desarrolladas para incentivar su desarrollo emocional y motor además de fortalecer su desarrollo académico. De todas esas cosas técnicas, a mi lo que me hacia feliz era verlo interactuar con niños de su edad y ver que otras personas lo querían y lo cuidaban. Verlo ahí en ese centro fue muy diferente de cuando lo tenia en la guardería de mi universidad. Vivíamos en Joplin Missouri y la guardería estaba en el departamento de sicología porque alumnos de psicopedagogía aplicaban las técnicas que iban aprendiendo en sus cursos. Era una excelente guardería y había una lista de espera enorme para inscribir a niños. Yo tenia clases ahí mismo así que aprovechaba de ir a verlo entre clase y clase. Siempre que iba, lo veía solo y siempre jugando con el mismo autito de juguete. No le gustaba estar cerca de otros niños. Incluso cuando las profesoras lo llevaban al grupo central, el buscaba la forma de escaparse de ahí y estar solo. Hay muchas cosas que ahora me hacen sentido como el que mi niño era siempre tan serio. Nunca sonreía a carcajadas aunque yo lo hiciera frente a el esperando reciprocidad. El siempre me miraba como escrutiñando mi cara y tratando de identificar mis emociones.

Matthew fue un niño planificado y muy deseado. Él ha sido muy apegado a las reglas siempre, como ejemplo el nació justo el día que me dijeron que nacería. A mi hijo no le gustan las sorpresas. Con Matthew contamos una a una los milestones que cumplía los primeros años de su vida. En este país se refieren a los milestones cuando tus hijos van pasando etapas de crecimiento. Con Matthew se las fui contando una por una y celebrando al mismo tiempo cuando lo veíamos desarrollarse “normalmente”. Le conté la primera vez que se sentó, la primera vez se puso de pie, la primera vez que comió sólidos. Después note que se demoraba mucho en hablar. No le di mucha importancia porque como estudiante de sicología, sabia que los niños demoran mas que las niñas en hablar.  También la gente me decía que mi niño no hablaba seguramente porque yo hablaba Español y mi esposo Ingles. Yo convenientemente les creía, y ponía a descansar mis miedos y las señales de que mi hijo probablemente estaba mostrando señales de autismo. Hay que entender que yo estudiaba sicología en ese tiempo, así que estaba rodeada de información a respecto. Por lo mismo trataba de pensar que era mi exceso de información la que me hacia ver cosas donde no las había. Cuando una madre tiene sospechas de algo tan importante la gente que esta a su lado trata de apaciguar esas dudas y decirte no es nada, que no tienes de que preocuparte. Estas son palabras muy bien intencionadas, pero no ayudan mucho. Me hubiese gustado que alguien me hubiese dicho que no me estaba volviendo loca y que las señales que estaba viendo en mi hijo si eran reales.

Recuerdo que me dio un cuadro de depresión muy fuerte. Todos creían que era porque estaba muy lejos de Chile y de mi familia, pero yo sabia que era por la incertidumbre de no saber  lo que estaba pasando con mi hijo. Un día decidí ver lo que era obvio. Me fui a mi cuarto, me encerré y llore todo lo que no había llorado en meses. Después salí de mi cuarto, agarre el teléfono e hice una cita con una profesora de un centro de atención temprana para niños con autismo.  El día que fuimos, la profesora puso a mi hijo a jugar con bloques en un rincón mientras lo observaba. Después de un rato me mira y me dice “porque trae a su hijo hoy?” “usted cree que el es….” Y dejo un espacio para que yo rellenara la frase. Yo le respondí “creo que el esta exhibiendo características de un niño con autismo, y ella sin esperar mucho me dice “ Así es, es obvio, acaso no lo ve?” Sentí como si hubiese estado hecha de cristal y alguien hubiese agarrado 1 martillo y me hubiese dado en la cabeza con el. Me dolió tanto, aunque ya lo sabia. Ese día se me termino la depresión y empecé a contactar clínicas especializadas en el espectro. Maneje 3 horas a Kansas City Missouri, para llegar al hospital de niños integral mas cerca de mi casa. Ahí 1 grupo de profesionales evaluaron a Matthew en todas las áreas y finalmente nos dieron el diagnostico de Child With Developmental Delays NOS probablemente Asperger. Recuerdo que ese NOS me afecto mas que nada. El titulo ambiguo de Niño con retraso de desarrollo, es estándar. El NOS significa Not Otherwise Specified y es el diagnostico que se les da a los niños con autismo porque el diagnostico oficial no existe. Yo sabia lo que significaba, sabia lo que nos iba costar el camino desde ese día pero tenia una sensación de alivio tremenda de saber que ya teníamos un diagnostico, teníamos un plan. Los mecanismos en este país funcionan muy bien. Una vez que tuvimos el diagnóstico, el centro de atención temprana creo un plan de abordaje especialmente para el.  Matthew paso a ser prioridad para el sistema educativo que busca una inclusión ojala total dependiendo del individuo. Lo mas importante en esto es que esta ayuda es gratis. Existen más tratamientos con diferentes énfasis que son privados y muy caros, pero el estado esta obligado por ley a entregar una intervención a todo aquel niño que lo necesite.  Mi hijo va a una escuela publica donde existen profesionales dedicados a entregar la ayuda especifica que el necesita.  Esta realidad es muy diferente a la realidad de mis compatriotas en Chile y es razón principal por la cual nunca volveré a vivir en Chile. Yo espero que las condiciones cambien en el futuro porque veo la importancia de una intervención temprana con nuestros niños.

Hoy mi hijo es un niño muy diferente del que me lleve de esa clínica cuando me dieron el diagnóstico. Recuerdo las palabras de la sicóloga infantil ese día cuando me dijo “ No se como será tu hijo en el futuro. Algunos niños progresan para bien, pero algunos retroceden, Lo único que te puedo decir es que las estadísticas nos dicen que a los niños que mejor les va es a ellos que tienen padres que son mas dedicados” Yo estoy convencida que así es. Es a través del trabajo individual de padres dedicados que podemos ayudar a nuestros hijos a estar bien y felices. Mi hijo hoy es muy diferente de ese niño al que le dieron el diagnóstico en Kansas.  Mi hijo va a la escuela, habla, hace travesuras y tiene un amigo. Puede que no sea gran cosa tener amigos, pero para mi hijo tan serio hacer un amigo que lo acepta como es y le dice “calm down” cuando se esta hiperventilando, es un logro máximo y me da paz interior. Ahora necesito terminar este post, porque mi hijo quiere hablar de ciencia conmigo, y esa es una actividad que nunca quiero desperdiciar.