TESTIMONIO: "Mi hijo se llama Germán" por Mónica Molina

Soy Mónica y mi Marido es Germán, cuando llevábamos seis años juntos decidimos dar el gran paso y ser padres. El embarazo fue maravilloso y cuando vi a mi hijo en mis brazos fue el momento más feliz de mi vida.

Al año todo estaba bien, caminaba, balbuceaba, decía: “mamá, papá, tata”  y de pronto -no sé la fecha exacta ni puedo determinar un hecho que gatillara esta situación-, mi hijo comenzó a dejar de balbucear, a mirar menos a los ojos,  a dejar de reaccionar cuando lo llamábamos por su nombre.

Eso era muy extraño, tenía un año cuatro meses y no seguía ordenes simples, como “toma esto” o “dame aquello”. Comenzó a oponer mucha resistencia a la comida, y si le gustaba una canción, o un cuento, quería oírlo una y otra vez.

Después de muchas visitas al pediatra, neuro pediatra. fonoaudióloga, otorrino, le realizaron exámenes para ver si tenía algún problema para oír, afortunadamente esto quedo descartado.

Nuestro bebe cumplía dos años y aún no hablaba.  Qué está pasando nos preguntábamos.

Buscando en internet leí un folleto con los signos de alerta y detección temprana del Espectro Autista, después de leerlo sentí que concordaba con algunas características de  mi hijo.

El diagnostico

El  2 de enero del 2012 pedí hora con una psiquiatra infantil, luego de unos minutos de observarlo, Ella comenzó a decir cosas sin sentido para mí.

No aguanté más y le pregunté directamente si ella creía que Germán tenía características del espectro autista y nos dijo que sí. Agregó que no podía ayudarnos pero que lleváramos a nuestro hijo a la Asociación Chilena de Padres y Amigos de los Autistas (Aspaut), que ahí tenían experiencia y lo podían diagnosticar.

No puedo describir lo que sentí al salir de la consulta, sólo recuerdo que llegamos a la casa de mis padres, mi mamá me abrazó y yo le pregunté: “tú crees que voy a volver a ser feliz”… no me contestó y a los minutos mi hijo se acercó y me dio el beso más sanador del universo. Ahí supe que ya no se trataba de mí, ahora se trata de él.

A la semana siguiente, ya estaba diagnosticado y matriculado en la escuela Aspaut de Maipú, su diagnostico decía que el niño presenta características compatibles con espectro autista. En esa evaluación nos dijeron también que Aspaut es una escuela, no un centro de terapia y que si estaba en mis posibilidades, debía hacer terapias complementarias a la escuela.

Las terapias son igual o más importante que la escuela ya que son en forma individual y diseñadas acorde a las habilidades y retos de cada niño.

Comencé a Buscar centros de terapia. Cuando supe las mensualidades me sorprendí. No bajaban de los 300.000 pesos mensuales por media jornada,  las terapias de forma particular fluctúan entre 20.000 y 50.000 pesos la hora. 

Hablamos de terapia ocupacional y fonoaudiología. Existen varias terapias complementarias o alternativas de tratamiento como hipoterapia, terapia aba,  entre otras y los precios son cercanos a los ya mencionados.

En nuestro caso, la Neuro-siquiatra de la escuela nos recomendó hacerle algunos exámenes a nuestro hijo, para descartar alguna patología  de tipo metabólico o genético.

Los valores de estos exámenes fluctúan entre los 200.000 y 500.000 mil pesos sin cobertura de isapre ni Fonasa, ya que no tienen código.

La deuda pendiente…

En marzo del 2012, Germán comenzó con sus clases en la escuela “Rompe mi silencio de Maipú”,  dependiente de Aspaut. No cobra mensualidad pero si pide un compromiso voluntario mensual, ya que con la subvención del Estado no es suficiente el financiamiento de esta.

Las terapias de mi hijo, las realizamos en un centro en Maipú, donde pagamos un monto superior a 200.000 pesos por 12 horas al mes entre terapia ocupacional y fonoaudiología.

Llevamos poco tiempo con este sistema y ya tenemos excelentes resultados. Germán comenzó a seguir ordenes simples, se conecta mucho más en lo que se le pide; Tenemos claro que comprende mucho más de lo que puede expresar y aunque aún no habla tiene sus maneras de darse a comprender.

Afortunadamente y con mucho sacrificio, podemos costear este modelo de terapia y exámenes varios. Pero puedo ver en la escuela madres que sufren por no poder hacer a sus hijos los exámenes, ni mucho menos las terapias, como tampoco pueden llevar a sus hijos a la escuela por no poder pagar el transporte público, donde también hay niños que necesitan transporte particular.

Somos muchos los que nos empobrecemos y hasta endeudamos por sacar a nuestros hijos adelante. Tema aparte es la discriminación social, las miradas, los comentarios, las comparaciones, la segregación. Por eso cuando a mi me preguntan si mi hijo es autista yo les respondo: no mi hijo es German, tiene autismo, tiene una familia, tiene amigos, ama y es amado;  y tiene un futuro que podría ser mejor y más estable si el Estado cumpliera con la obligación de brindarle la educación y acceso a  salud que él necesita y merece. El y todos los niños con o sin autismo.