Guía de buenas prácticas sobre Autismo para profesionales de la comunicación

Esto es un extracto del texto "Guía de buenas prácticas sobre personas con discapacidad para profesionales de la comunicación" editado por la Junta de Andalucía, Consejería de Salud y Bienestar Social.  El texto completo se puede descargar pinchando aquí.

Trastornos del Espectro Autista

El autismo es un trastorno del desarrollo de origen neurobiológico, que se caracteriza por: alteraciones en las competencias sociales(que dificultan el establecimiento de relaciones interpersonales y la participación social), alteraciones en las habilidades de comunicación verbal y no verbal, asociadas frecuentemente a problemas en el desarrollo del lenguaje, y un ámbito muy restringido de intereses y actividades que se traduce en comportamientos repetitivos, así como en conductas perseverantes que implican dificultades para afrontar los cambios y ajustarse de forma flexible a lo que la situación requiere.  Hoy en día se utiliza el término "Trastornos del Espectro del Autismo" (TEA) para referirse a este tipo de trastornos y enfatizar que sus manifestaciones son muy diferentes en las distintas personas que lo presentan.

No hay una sola causa que explique o determine el autismo, ni puede reducirse su aparición a un único factor o motivo, ya sea genético, biológico o de cualquier otra naturaleza.

También hay que intentar transmitir la complejidad de su definición e identificación. El autismo es un trastorno del desarrollo singular, complejo, variable, multifactorial, de difícil diagnóstico y manifestaciones muy diferentes en las distintas personas que lo presentan.

Además, es fundamental distinguir trastorno de enfermedad. El autismo no es una enfermedad. Puede estar asociado a diferentes tipos de trastornos (neurológicos, fisiológicos, mentales, etc.) que alteran su adaptación y participación social.

Se recomienda escribir o hablar en los siguientes términos:

• Persona con autismo, en lugar de “autista”.

• Persona con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

• Persona con TEA (solo usar una vez que se han explicado las siglas).

Para erradicar determinados mitos que se han instaurado en relación al autismo es necesario:

•Evitar mostrar a las personas con TEA en una “infancia permanente”. Las personas con autismo adultas tienen las mismas necesidades y características que el resto.

• No exagerar la inteligencia de las personas con trastornos del espectro autista ni relacionarlas con un aislamiento que no aparece en todos los casos.

• No culpar a las familias por la falta de manifestaciones cariñosas de sus hijos e hijas.

• No magnificar los silencios, las conductas de aislamiento o inusuales, los tics que algunas personas con autismo pueden manifestar.

• Hay que desterrar la falsa creencia de que las personas con autismo solo pueden vivir en centros segregados, sin relación con el resto de personas. La participación social de las personas con TEA es una delas claves para lograr mejorar su calidad de vida, su adaptación y su desarrollo personal.

• No abusar de la utilización de casos de personas con TEA con “capacidades asombrosas” (casos como la película ‘Rain Man’). Es verdad que la singularidad es una condición para lo noticioso pero debe tenerse en cuenta que la mayoría de personas autistas carecen de este tipo de “habilidades prodigiosas”.

• Desconfiar de supuestas "terapias" o "tratamientos" que proclamen la "cura" o "superación" del autismo. Tales soluciones son irreales o fantasiosas. No hay fórmulas mágicas que lo hagan desaparecer. Las personas con TEA puede mejorar sus competencias y habilidades, pero sólo a base de un trabajo especializado y prolongado, basado en principios contrastados de intervención.

• Resistir la tentación de utilizar el término “autista” para calificar actitudes públicas asimilables a la falta de comunicación o entendimiento social. Esta práctica es muy habitual en el terreno de la política y de otras actividades públicas para caracterizar a un dirigente o personalidad destacada que esquiva el diálogo, desatiende los reclamos sociales o presenta una conducta de aislamiento en el ejercicio de sus funciones. Estos comportamientos deben definirse de forma más precisa y evitar el término "autista", porque asimila esta condición a un factor negativo, cuando en realidad se trata de un trastorno involuntario y no una conducta consciente o elegida.

Comunicado sobre información emitida en programa Mañaneros de La Red

Estimados:

El día Jueves 25 de este mes el programa Mañaneros del canal 4 (TV abierta), emitió una nota en la cual se sugería que una posible causa del autismo era la manipulación de mamaderas de plástico por parte de los niños.  Obviamente que esta información no tiene ningún asidero científico y ninguna validez empírica. Por lo tanto, Autismo Chile oficializó su postura a través del Consejo Nacional de Televisión (CNTV) y diversas redes sociales mediante el siguiente comunicado:

"Dentro de una nota del programa Mañaneros de La Red, se sugiere que la condición autista es causada por las mamaderas de plástico. Dato que no tiene ninguna validez científica y es presentada como una verdad sin ningún tipo de evidencia seria.

Tratar de mostrar este tipo de temas de forma sensacionalista vulnera los derechos de las personas con discapacidad y atenta abiertamente contra los valores democráticos de pluralismo e inclusión. Solo busca causar pánico en la población a través de información falsa y que terminan por menoscabar la labor informativa y educativa que muchas instituciones ligadas al espectro autista, en la actualidad, realizan.

Recordemos que este programa es emitido para toda la familia y este tipo de "informaciones" deterioran el concepto que la sociedad pueda tener para las personas del espectro autista. No es ningún aporte a la educación.

Rogamos poner atajo a este tipo de situaciones que afectan seriamente los procesos de inclusión para personas con discapacidad, en este caso, personas dentro del espectro autista."

Además de esto, se inicio una campaña por Twitter con la idea de incitar al programa a retractarse de la información entregada.  No obtuvimos ningún tipo de respuesta. El programa del día Viernes 26 se desarrolló de forma normal sin realizar ningún tipo de enmienda al error cometido. Sin embargo, nuestros mensajes lograron remover a algunas personas del panel.

Al terminar el programa, la animadora Julia Vial se comunica directamente con nosotros vía teléfono mostrando empatía frente a nuestra demanda. Se compromete a mantener una linea directa entre Autismo Chile y el programa Mañaneros, con el fin de generar instancias de difusión de información fidedigna en torno a los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Obviamente que se agradece a todos los que aportaron y ayudaron para abrir una nueva puerta para la inclusión y la información.

Esta es otra prueba que cuando actuamos de forma pro-activa podemos conseguir pequeños y grandes cambios.

Saludos y Apoyo Mutuo!!!

DE CASTA LE VIENE AL GALGO SER COLILARGO Por Marcia Orellana

¿¡Qué tal!? Partir por saludar a toda persona que llegue a leer esto y presentarme como corresponde (eso me lo enseñó mi mamita desde pequeña). Para todos los efectos, y desde siempre, soy “la rara-simpática-inteligente-medio disfuncional-dispersa-Marcia”. No quisiera caer en autorreferencia pedante, pero me parece necesario dejarme conocer un poco.

Si bien me gustaría en algún momento dar mi testimonio de madre, como he visto bastantes, me parece más interesante dar otro tipo de testimonio -uno más escaso- que creo puede ser de bastante interés y utilidad para varios de los que deambulamos por este blog.

Tengo 5 hermanos y hermanas. Somos 5 mujeres y un varón. Mi padre, un hombre muy exitoso en el campo laboral es  según algunos, “un romántico empedernido”. Emocional y socialmente rígido, se ha casado con las tres mujeres que ha embarazado, pero con ninguna de ellas ha logrado congeniar como la sociedad espera.

De su primer matrimonio somos tres hijas y yo soy la del medio. Con mis hermanas hacíamos la broma de referirnos al papá como “dios”, porque siempre se comportó imponiendo su voluntad, opinión, decisión y supervisión, como si fuera omnipotente, omnisapiente y omnipresente.

Papá

El papá es un tipo estructuradísimo. Me besó una vez (sólo una vez en la vida) cuando cumplí 18, no sin antes pedirme permiso; Expresa su afecto de manera práctica, velando por que nada se salga de su control, “ocupándose, porque la preocupación no sirve de nada”; se apega profundamente a las rutinas, todo tiene que mantener un orden estricto, no confía en los cajeros automáticos ni las operaciones electrónicas y en su casa construyó una pequeña habitación de 2 metros cuadrados donde llenó una pared con ganchos, para guardar todas las llaves de todos los lugares donde vive o ha vivido, todos los vehículos que tiene o ha tenido, todos los candados que alguna vez pasaron por sus manos: todo en perfecto órden cronológico y con la debida rotulación. En la muralla contraria, una repisa con archivadores con todos los documentos (desde boletas de verdurería, pasando por cuentas de servicios domésticos, hasta facturas de negocios) debidamente catalogados y rotulados. El papá disfruta y necesita que esté todo en órden.

El papá va al supermercado a las 8 de la mañana cuando está vacío y siempre al mismo local de la misma cadena, porque “ése me lo sé”, dice. Sale a comprar ropa cuando siente que la que tiene ya está muy gastada y no le gusta “vitrinear”, porque significa tener que estar mucho tiempo en lugares atestados de gente: al papá le molesta el movimiento y el ruido. Por esta razón, cuando necesita “renovar” guardarropas, va siempre a la misma tienda, donde lo atiende el mismo “joven” –que ya no lo es tanto- que sabe que si le va a ofrecer algo, tiene que tener en stock al menos 5 prendas iguales en la misma talla. El papá sólo varía de atuendo cuando tiene que vestirse para una ocasión que lo amerite.

En ocasiones espaciales, al papá le gusta salir a comer. Siempre al mismo restaurant, donde toma la misma mesa y se sienta en la misma silla, para que lo atienda la misma garzona, que no le pregunta qué es lo que va a ordenar y sabe que le debe llevar una servilleta extra para que limpie cuidadosamente los cubiertos y los vasos, del mismo modo que lo hace cada día en casa. Al papá le gusta la atención de ese restaurant, donde saben que deben alejar cualquier lácteo de su presencia, pues los detesta desde pequeño y los huele desde lejos. Al papá no le gusta probar comidas nuevas.

Del tercer matrimonio del papá, que fue casi de urgencia en medio de una vacación en el extranjero, cuando se enteraron de que estaban “embarazados”, nació mi único hermano varón. Un niño gordo, rubio y rosado, la típica “guagua de campo” sanita. 

Gonzo

Gonzo no habló hasta que tuvo 3 años. Su primera palabra fue “NO”. Sin hablar, se desenvolvía bastante bien, mostrando desde pequeño una fascinación particular por los objetos que giraban, cono las aspas de los ventiladores, lo que hacía el orgullo del papá, que es ingeniero eléctrico y por esos tiempos trabajaba en una central llena de aspas gigantescas. A Gonzo le gustaba también ir a la plaza y perseguir eternamente a las palomas. Ése parecía ser el único juego que realmente disfrutaba. Gonzo tiene muy claro lo que atrae su interés.

Después de ser un niño silencioso, Gonzo decidió empezar a hablar y no conforme con eso, deslumbraba a todo el mundo de adultos que lo rodeaba con palabras grandes, haciendo el orgullo de sus padres ya en edad madura, que veían con placer el elevado nivel cultural del niño. Gonzo era un diccionario con acento de robot y disfrutaba mucho de jugar en consolas y computadores. Hablaba casi igual que el traductor de google. Gonzo es “tecnológico”.

Gonzo creció y ya es un joven en su primer año de universidad. Eligió Geología y espera dedicar su futuro a la investigación entre cuatro paredes. Gonzo es un solitario y lo disfruta.

Algunos dicen que el papá es excéntrico y yo les creí durante mucho tiempo, pero no importaba, porque yo era “la rara” y la niña de sus ojos.

Marcia y Tomás

Tengo un hijo de 9 largos, laaargos (a veces, demasiado largos) años, de nombre Tomás que ha sido mi compañero durante el peregrinaje eterno entre neurólogos, psicólogos, psiquiatras, chamanes, terapeutas alternativos  y cuanta cosa se les pueda ocurrir para averiguar cómo se llama esto que pasa con un niño diferente como el mío. Hace cerca de un año recibimos un diagnóstico que, por fin, hacía sentido: Síndrome de Asperger.

Ahora entiendo mejor a mi hijo, lo amo más aún…y al papá, a Gonzo.

AMOR DE MADRE EN EL FIN DEL MUNDO Por Loreto Cárdenas

Lo primero, me llamo Loreto Cárdenas Vargas  y vivo en un lugar maravilloso lleno de paisajes y naturaleza, se llama Cerro Sombrero, comuna de Primavera en la Isla Grande de Tierra del Fuego. Llegué acá a los 9 años, ahora tengo 30, toda mi vida en este maravilloso lugar.  Para poder llegar al continente  viajo 3 horas y media, más media hora de cruce en barcaza.

 

El año 2003, a mis 21 años, llego la personita más importante de mi vida, mi hijo Christofer, que ahora tiene 9 años, cursa el 4°año básico en la única escuelita que hay acá,  no son más de 80 alumnos en su colegio, en su curso asisten solo 12 niños, por lo tanto los niños como él no son muchos,  él es el único diagnosticado con Trastorno Generalizado del Desarrollo, por esta razón se me ha hecho difícil, porque no tengo mamás con quien conversar del tema, que me entiendan y sepan cómo son nuestros hijos.

Mi hijo siempre fue un niño muy especial, a los 3 años ya sabía el abecedario, pero no decía ninguna palabra, siempre fue el regalón de mi padre,  a él una enfermedad se lo llevo en el 2007, pero alcanzo a aprovechar al máximo su, hasta ese entonces,  único nieto.

Para mi pareja y para mí él es nuestro único hijo, y hasta el momento creo que será el único, ya que el 100% de mi tiempo lo dedico a él.  No me arrepiento de haber dejado de lado el trabajo y el sueldo por mi hijo.  Soy feliz ayudándolo y viendo sus progresos.  Simplemente escuchando cuando me dice “te amo mamá”, con sus abrazos y muestras de amor me doy por pagada.

Cuando mi hijo tenía 6 años a su colegio llego psicóloga, en ese entonces no había integración escolar y no había profesores diferenciales ni nada, era un clásico colegio básico, en donde los niños especiales, que eran pocos,  tenían que viajar o irse a estudiar fuera.  Cuando ella comenzó a evaluar a mi hijo, me cito a una reunión y me dijo que lo había estado observando en el recreo y en clases y que ella creía que podría tener, síndrome de asperger, hasta ese entonces yo no tenía idea de lo que eso era, no me asuste ni nada, pues siempre lo vi como un niño especial, diferente a los demás,  y a los 7 años lo lleve con su neuróloga, y ella me dijo que él tenía un TGD y no un asperger porque le faltaba un criterio para poder diagnosticarlo con asperger, aunque para mí el diagnostico era solo eso, el para mi es mi vida, mi regalo y, sea como sea, siempre estaré hay para ayudarlo.

Bueno lo que realmente me interesa que conozcan es la manera de enfrentar esto, viviendo tan lejos, donde no hay hospitales, ni especialistas, en donde para que te vea un especialista tienes que viajar si o si al continente,   la primera vez que tuve que ir a un neurólogo, tuvo que ser de forma particular, de otra manera no podría atenderlo rápido como yo quería, y no entraría al proyecto de integración que ese año se inauguraba en su colegio,  igual espere un poco para que me dieran la hora, y con eso hacer calzar el turno de trabajo de mi pareja, juntar el dinero para poder  viajar, y pedir con anticipación los pasajes en el bus, si no hay, simplemente  te quedas en la isla, gracias a dios ese día salió todo bien y por fin tuve en mis manos el tan anhelado diagnóstico.

Después vendría todo lo que era integrarlo al colegio a su curso, informar a sus profesores de que trataba su diagnóstico y que era lo que ellos debían hacer y que no debían hacer con mi hijo, fue complicado para mi andar hablando de esto y repetir lo mismo muchas veces, a la familia o amigos y guardarme las opiniones de “él se ve sanito” o “él no puede estar en el espectro autista, yo conozco niños autistas y tu hijo no los es” y muchas cosas como esa que ahora aprendí a simplemente no escuchar y dejar que hablen, el que realmente quiera saber algo de mi hijo me lo preguntara y el que no simplemente hablara de lo que no sabe, y déjenme decirle que en un “pueblo chico, el infierno sí que es grande”, aunque tiene su lado bueno, la tranquilidad el vivir sin miedo a los delincuentes y que los niños puedan jugar tranquilos en la calle no lo cambio por nada.

Yo simplemente quiero que sepan que vivir aislada no es fácil, menos con un niño como el mío, el tener que viajar siempre agota,  pero por mi hijo siempre haré todo lo que este a mi alcance y eso se ha notado, en el último control con su neuróloga le fue excelente, él ha avanzado un 200% y eso me hace feliz, y se debe a mi esfuerzo, al de su profesor jefe, que la paciencia y el ser de esos docentes que ahora no se ven, esos que quieren a sus alumnos, y hacen su trabajo con dedicación y amor, también a las tías especialistas, (psicóloga, fonoaudióloga y profesora diferencial) sin su ayuda me sería imposible aprender más de todo esto, ellas me han enseñado mucho y no puedo dejar de mencionar a sus tíos del centro de rehabilitación cruz del sur de porvenir, ellos son un 10.

Termino por decir que siempre se puede, ya me ven a mí, aislada y todo, sin los medios que se tienen en la ciudad, mi hijo ha logrado cosas impresionantes, todo va en el esfuerzo que le pongan como mamás, que muchas veces nos sentimos solas en esto, nadie nos entiende, o eso creemos, yo tengo a mi pareja y gracias a él mi hijo ha aprendido muchas cosas, como padre es parte fundamental de todo esto, así que lo único que les puedo decir es, crean en sus hijos, ellos pueden hacer muchas cosas, incluso llegar a ser mejores que nosotros mismos,  ellos son mejores personas, puros de alma y de corazón, y siempre he creído que los niños especiales le llegan a los padres que son fuertes, que no tienen miedo de defender  contra quien sea a sus hijos, y a amarlos incondicionalmente.

PERROS DE ASISTENCIA PARA NIÑOS CON AUTISMO Por Raúl Varela

Definición

El Perro de Asistencia para Niños con Autismo es un ejemplar especialmente entrenado para dar apoyo físico y psicológico a niños diagnosticados dentro del espectro autista.  El objetivo técnico de estos perros es dar apoyo al adulto responsable del niño en el cuidado de éste y así permitir a la familia obtener un mayor grado de seguridad, libertad, movilidad y tranquilidad.

 

Seguridad

El mayor riesgo para el niño y la principal fuente de ansiedad para las familias son los comportamientos de fuga: el niño escapa sin aviso alguno. La función del perro en estos casos es impedir que éste avance ya sea tumbándose o yendo hacia el adulto responsable. También el perro puede dirigir al niño en la dirección a la que indique el mayor y a mantener el sentido de la marcha.

El Perro de Asistencia para Niños con Autismo vive en estrecho contacto con su usuario. Para aquellas situaciones que requieren un mayor grado de control, el niño va unido al perro mediante una correa de conexión, en estos casos el perro utiliza un arnés de trabajo.

Libertad

El niño con autismo no presenta en general rasgos físicos que lo diferencien de otros niños. Por esta razón, en situaciones sociales es muy posible que el niño sea interpretado como mal educado.

El simple hecho de ir unido a un perro que lleva su arnés con los símbolos distintivos hace evidente que las conductas se deben a un grado de discapacidad, y por lo tanto tienden a generar comprensión y empatía por parte de la comunidad.

La presencia del perro en situaciones sociales también sirve como un facilitador social (puente), haciendo que la gente se acerque con mejor disposición al niño y su familia, lo que por lo general redunda en una mejor integración social de la misma. Para los padres el hablar de la discapacidad de su hijo en forma tranquila es parte de la aceptación social, por lo que este acto tiene un efecto casi terapéutico para ellos.

Actualmente en Chile contamos con la Ley 20.025, promulgada el 30.05.2005, la que indica: ”toda persona con discapacidad tendrá derecho a ser acompañada permanentemente por un perro de asistencia, a todo edificio, construcción, infraestructura o espacio de uso público, sea de propiedad privada o pública, destinado a un uso que implique la concurrencia de público”. Lo anterior facilita una integración de personas con discapacidad en nuestra sociedad. La autonomía alcanzada por la familia es garantizada por este cuerpo legal.

 

Movilidad

El contacto estrecho entre el niño y el perro suele tener un efecto tranquilizante para él. El perro suele funcionar como un “estabilizador” que permite al niño permanecer más tranquilo en situaciones que de otra forma lo superarían. Así, familias que no podían participar de situaciones sociales como ir a un restaurante, encuentran que el niño junto al perro, puede mantener un grado de suficiente de autocontrol como para poder participar de todo tipo de eventos sociales.

Tranquilidad

Dentro de la sintomatología asociada al comportamiento del niño diagnosticado dentro del espectro autista, suelen incluirse trastornos del sueño. Las personas con autismo suelen dormir pocas horas por noche y de forma interrumpida. Esto presenta una fuente de inquietud para las familias, pues no saben cómo reaccionará el niño si despierta por la noche mientras ellos duermen. El Perro de Asistencia para niños con Autismo, al detectar que el niño se ha levantado de su cama, se dirige directamente al adulto responsable y le avisa rascándolo con la pata o pulsándolo con el morro. En muchos casos, el simple hecho de dormir junto al perro, o mejor aún con el perro sobre su cama; logran que el sueño del niño vaya haciéndose cada vez más estable y duradero. Muchas veces, pasados unos meses de convivencia, el niño es capaz de dormir la noche completa.

El hecho de convivir con el perro, consiste en que el niño se encuentra siempre acompañado. La presencia de este compañero suele poner al niño en un estado de mejor disposición ante los cambios, tareas y situaciones no agradables. La presencia del perro también se convierte en un elemento tranquilizador que le permite al niño conservar la calma en situaciones que, de otra forma, lo alterarían.

En aquellos casos en los que el niño con autismo presenta agresividad hacia otras personas, es recomendable el probar la intervención con un perro. Es de muy rara ocurrencia que la misma agresividad mostrada hacia sus pares la mantengan con el perro. Con el tiempo, esta ausencia de agresividad hacia el perro se va extrapolando a otros miembros del grupo familiar y luego a las personas en general. Se podría decir que el niño aprende nuevas formas de contacto social que no pasan por la agresividad, producto del contacto con el perro.

Interrupción de conductas estereotipadas

Entre los comportamientos asociados al niño diagnosticado dentro del espectro autista están los movimientos estereotipados como mecerse, saltar en un sitio aleteando, darse cabezazos u otras conductas repetitivas. El Perro de Asistencia para Niños con Autismo aprende a adelantarse a esta conducta y establecer contacto con el niño para sacarlo de su ensimismamiento (volver a conectarlo). El contacto consiste en tocar con el morro o la pata al niño de forma insistente hasta que deje de presentar la conducta indeseada.

Conexión

Si bien los objetivos del Perro de Asistencia para Niños con Autismo giran en torno a control y seguridad, en general el comentario que como corporación recibimos por parte de los papás es que los niños alcanzan mayores niveles de conexión con su entorno y también consigo mismo.

Personalmente puedo decir con orgullo que mi hijo se ha conectado con sus emociones, expresando un profundo amor por sus hermanos y seres cercanos.

Este aporte terapéutico fue descubierto por nosotros como corporación a través de las conversaciones con los papás, quienes a su vez fueron consultados por los especialistas de la salud respecto a qué cambios ha habido en el entorno del niño que pudieran justificar tanta conexión, y lo que se repite como intervención común es la llegada del perro a casa y el proceso de apego mutuo que se produce cuando el proceso de acoplamiento del perro es bien llevado por la familia.

raul@corporacionjuntoati.cl