MATTHEW Por Caroll Berger

Matthew tenía 3 años cuando recibimos el diagnostico y eso ayudo muchísimo porque nos dio la oportunidad de integrarlo inmediatamente a clases especialmente desarrolladas para incentivar su desarrollo emocional y motor además de fortalecer su desarrollo académico. De todas esas cosas técnicas, a mi lo que me hacia feliz era verlo interactuar con niños de su edad y ver que otras personas lo querían y lo cuidaban. Verlo ahí en ese centro fue muy diferente de cuando lo tenia en la guardería de mi universidad. Vivíamos en Joplin Missouri y la guardería estaba en el departamento de sicología porque alumnos de psicopedagogía aplicaban las técnicas que iban aprendiendo en sus cursos. Era una excelente guardería y había una lista de espera enorme para inscribir a niños. Yo tenia clases ahí mismo así que aprovechaba de ir a verlo entre clase y clase. Siempre que iba, lo veía solo y siempre jugando con el mismo autito de juguete. No le gustaba estar cerca de otros niños. Incluso cuando las profesoras lo llevaban al grupo central, el buscaba la forma de escaparse de ahí y estar solo. Hay muchas cosas que ahora me hacen sentido como el que mi niño era siempre tan serio. Nunca sonreía a carcajadas aunque yo lo hiciera frente a el esperando reciprocidad. El siempre me miraba como escrutiñando mi cara y tratando de identificar mis emociones.

Matthew fue un niño planificado y muy deseado. Él ha sido muy apegado a las reglas siempre, como ejemplo el nació justo el día que me dijeron que nacería. A mi hijo no le gustan las sorpresas. Con Matthew contamos una a una los milestones que cumplía los primeros años de su vida. En este país se refieren a los milestones cuando tus hijos van pasando etapas de crecimiento. Con Matthew se las fui contando una por una y celebrando al mismo tiempo cuando lo veíamos desarrollarse “normalmente”. Le conté la primera vez que se sentó, la primera vez se puso de pie, la primera vez que comió sólidos. Después note que se demoraba mucho en hablar. No le di mucha importancia porque como estudiante de sicología, sabia que los niños demoran mas que las niñas en hablar.  También la gente me decía que mi niño no hablaba seguramente porque yo hablaba Español y mi esposo Ingles. Yo convenientemente les creía, y ponía a descansar mis miedos y las señales de que mi hijo probablemente estaba mostrando señales de autismo. Hay que entender que yo estudiaba sicología en ese tiempo, así que estaba rodeada de información a respecto. Por lo mismo trataba de pensar que era mi exceso de información la que me hacia ver cosas donde no las había. Cuando una madre tiene sospechas de algo tan importante la gente que esta a su lado trata de apaciguar esas dudas y decirte no es nada, que no tienes de que preocuparte. Estas son palabras muy bien intencionadas, pero no ayudan mucho. Me hubiese gustado que alguien me hubiese dicho que no me estaba volviendo loca y que las señales que estaba viendo en mi hijo si eran reales.

Recuerdo que me dio un cuadro de depresión muy fuerte. Todos creían que era porque estaba muy lejos de Chile y de mi familia, pero yo sabia que era por la incertidumbre de no saber  lo que estaba pasando con mi hijo. Un día decidí ver lo que era obvio. Me fui a mi cuarto, me encerré y llore todo lo que no había llorado en meses. Después salí de mi cuarto, agarre el teléfono e hice una cita con una profesora de un centro de atención temprana para niños con autismo.  El día que fuimos, la profesora puso a mi hijo a jugar con bloques en un rincón mientras lo observaba. Después de un rato me mira y me dice “porque trae a su hijo hoy?” “usted cree que el es….” Y dejo un espacio para que yo rellenara la frase. Yo le respondí “creo que el esta exhibiendo características de un niño con autismo, y ella sin esperar mucho me dice “ Así es, es obvio, acaso no lo ve?” Sentí como si hubiese estado hecha de cristal y alguien hubiese agarrado 1 martillo y me hubiese dado en la cabeza con el. Me dolió tanto, aunque ya lo sabia. Ese día se me termino la depresión y empecé a contactar clínicas especializadas en el espectro. Maneje 3 horas a Kansas City Missouri, para llegar al hospital de niños integral mas cerca de mi casa. Ahí 1 grupo de profesionales evaluaron a Matthew en todas las áreas y finalmente nos dieron el diagnostico de Child With Developmental Delays NOS probablemente Asperger. Recuerdo que ese NOS me afecto mas que nada. El titulo ambiguo de Niño con retraso de desarrollo, es estándar. El NOS significa Not Otherwise Specified y es el diagnostico que se les da a los niños con autismo porque el diagnostico oficial no existe. Yo sabia lo que significaba, sabia lo que nos iba costar el camino desde ese día pero tenia una sensación de alivio tremenda de saber que ya teníamos un diagnostico, teníamos un plan. Los mecanismos en este país funcionan muy bien. Una vez que tuvimos el diagnóstico, el centro de atención temprana creo un plan de abordaje especialmente para el.  Matthew paso a ser prioridad para el sistema educativo que busca una inclusión ojala total dependiendo del individuo. Lo mas importante en esto es que esta ayuda es gratis. Existen más tratamientos con diferentes énfasis que son privados y muy caros, pero el estado esta obligado por ley a entregar una intervención a todo aquel niño que lo necesite.  Mi hijo va a una escuela publica donde existen profesionales dedicados a entregar la ayuda especifica que el necesita.  Esta realidad es muy diferente a la realidad de mis compatriotas en Chile y es razón principal por la cual nunca volveré a vivir en Chile. Yo espero que las condiciones cambien en el futuro porque veo la importancia de una intervención temprana con nuestros niños.

Hoy mi hijo es un niño muy diferente del que me lleve de esa clínica cuando me dieron el diagnóstico. Recuerdo las palabras de la sicóloga infantil ese día cuando me dijo “ No se como será tu hijo en el futuro. Algunos niños progresan para bien, pero algunos retroceden, Lo único que te puedo decir es que las estadísticas nos dicen que a los niños que mejor les va es a ellos que tienen padres que son mas dedicados” Yo estoy convencida que así es. Es a través del trabajo individual de padres dedicados que podemos ayudar a nuestros hijos a estar bien y felices. Mi hijo hoy es muy diferente de ese niño al que le dieron el diagnóstico en Kansas.  Mi hijo va a la escuela, habla, hace travesuras y tiene un amigo. Puede que no sea gran cosa tener amigos, pero para mi hijo tan serio hacer un amigo que lo acepta como es y le dice “calm down” cuando se esta hiperventilando, es un logro máximo y me da paz interior. Ahora necesito terminar este post, porque mi hijo quiere hablar de ciencia conmigo, y esa es una actividad que nunca quiero desperdiciar.

Carta de despedida de un padre al colegio que excluyo a su hijo con TEA

Carta de Despedida

Querida comunidad:

El pasado 1 de octubre del año en curso, nuestro hijo, David Ignacio Baro Alfaro, alumno del Colegio Altamira desde el año 2009, con cupo de necesidades educativas especiales por ser un niño con trastorno del espectro autista y que actualmente cursaba 4º año B, fue desvinculado del establecimiento por decisión comunicada al suscrito por parte del director del primer ciclo, el señor Hugo Lagos.

En una extensa y bien documentada reunión organizada al efecto, se nos dibujó una imagen de David como un niño violento y potencialmente peligroso para sus profesores y sus pares, que estaba presentando constantes episodios de agresividad que hacían insostenible su permanencia en el establecimiento. Esta circunstanciada y ágil descripción de nuestro hijo estuvo encabezada por su profesora jefe, la señora Claudia Guajardo.

Ese mismo niño que ha sido etiquetado como potencialmente peligroso para sus pares y que muchos de ustedes ya conocen por los largos años que hemos formado parte de esta comunidad, es el rucio que ven a la derecha, junto con sus compañeros, disfrutando de su compañía y de las actividades en los que tenía la posibilidad de participar colectivamente con ellos.

Dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, David se encuentra en lo que se denomina  “Espectro Autista” en el rango de “Autismo de alto funcionamiento”. Pese a que  David debe lidiar con las dificultades propias del autismo, como lo son, los problemas de modulación sensorial, dificultades en el lenguaje comprensivo-expresivo y las complicaciones para la identificación de emociones, él ha logrado estrategias para mantenerse “conectado” y tener un buen rendimiento escolar. Respecto a lo social también ha tenido grandes avances, como mantener el contacto ocular, interactuar con otras personas, adecuarse a las situaciones e involucrarse en actividades cuando estas son de su interés. No obstante ello, esto  parece ser una ventaja que muchas veces juega en su contra, ya que David tiene mayor conciencia de lo que pasa en su entorno, por lo tanto esta más sensible y susceptible a cambios de estructura, de humor, a los estados emocionales de las demás personas y la forma en que se relacionan con él. 

Nuestro hijo es un luchador: toda su vida ha luchado por darse a entender, en un mundo cargado de información y estímulos que no logra procesar adecuadamente. La imposibilidad de hacerlo determina que el berrinche o la búsqueda de elementos de autocontención (como los dibujos animados u objetos con los que parece obsesionarse) son su manera de autorregularse y los berrinches el elemento para demostrar su frustración frente a la indiferencia o a la incomprensión por parte del resto.

Esas características tan básicas y elementales en todos los niños que se encuentran dentro del espectro autista, uno espera que sean entendidas por una institución cuyos miembros son “especialistas” o “han sido escogidos con pinzas” para el desarrollo de un ideario educativo cuya principal bandera de lucha es la integración e, incluso, avanzar hacia la inclusión. Pero nos hemos dado cuenta que en el Colegio Altamira, pese a la buena voluntad del aula de apoyo y excepciones muy contadas en el aula regular (de donde sólo podemos rescatar la labor y voluntad de Gianna Ogino, de quien siempre estaremos agradecidos), nunca existió, de parte de esta aula regular ni la preparación académica ni la voluntad de entender estos rasgos y aceptarlos como parte de las características normales de niños como David y su desvinculación de la institución ha sido llevada a cabo de manera sumamente rápida y con una precisión quirúrgica, como quien extrae un lunar y nadie se entera de nada.

Al alero de nuestra insistencia y de la propia lucha de David, lograba hacérsele participar de actividades colectivas, como bailes y actos, donde muchas veces se le excluía u otorgaba un papel marginal como quedarse parado con una bandera: si lo vieron bailando contento y motivado y emocionándose de sí mismo, eso nunca fue mérito de sus profesoras del aula regular, sino un mérito absolutamente personal de su parte.

David nunca tuvo acceso a Educación Física, donde el profesor a cargo, frente a mi mujer, tildó a David expresamente de incapaz de desarrollar ninguna actividad. Este “super-hombre”, soberbio, competitivo e incapaz de tener la más mínima sensibilidad frente a la responsabilidad de trabajar en un establecimiento que recibe niños con NEE no dudó en burlarse de David diciendo en tono sarcástico que era capaz de muchas cosas… como “correr y saltar”. Como un espartano que descarta a los que según él son inferiores. Del colegio nunca tuvimos una reparación en torno a este punto y lo mínimo que hubiéramos esperado era que las “adecuaciones curriculares” se hubieran extendido de manera inmediata a educación física haciendo a David partícipe de dicho ramo, con los mismos derechos que el resto de sus compañeros.

David nunca tuvo posibilidad de asistir a ninguno de los talleres del colegio, pese a su interés en la computación, en la fotografía y en la música. Intereses que bien pudieron ser tomados por los “especialistas” del Colegio Altamira, para, sobre la base de los mismos, lograr llevarlo de manera lenta pero efectiva a niveles mayores de abstracción en pos del logro de su permanencia definitiva en las aulas.

Es en este escenario donde el colegio condiciona la permanencia de David a la contratación, a nuestra cuenta, de una tutora que ellos llaman como “Yo Auxiliar”. Esta exigencia vino acompañada de una “beca”, sólo por este año 2013, del arancel diferenciado del aula de apoyo. No obstante ello, la carga económica que debimos asumir a partir de este año, por las remuneraciones de la tutora exigida por el colegio, de todas formas fue mayor que en todos los años anteriores.

El colegio y, muy en especial, la profesora jefe de David, aplaudió la incorporación de la tutora y aplaudió los logros y avances que David estaba teniendo con ella: para nosotros, estos enormes avances, no fueron más que una demostración de lo que David siempre ha sido capaz si tiene la guía, el apoyo y contención necesarios lo cual siempre debió venir de parte del colegio y no de personal externo, considerando que esta institución se autodenomina como de “Integración” y “En vías a la Inclusión” y sin perjuicio del arancel diferenciado que por muchos años nuestra familia debió solventar. En la práctica, la tutora no hizo más que permitir a la señora Guajardo cómodamente desvincularse completamente de David, ya que toda la interacción hacia él y con nosotros, comenzó a ser canalizada a través de la tutora. Se libró del “problema”

Poco después nos enteramos de que el señor Hugo Lagos había dado instrucciones de que si David no venía con su tutora o si ella por cualquier causa como enfermedad o accidente no podía ir al Colegio, David, lisa y llanamente no podía entrar al colegio. En ese sentido, nuestra desazón fue enorme, considerando que David, por 4 años, había asistido a clases sin tutora y por la jornada escolar completa. Este año, no sólo se prohibió la entrada de David al Colegio sin su tutora, sino que, además, tuvo durante todo este año, una jornada restringida hasta las 13.30 hrs, donde tenía que ser retirado del establecimiento por su madre, dada la imposibilidad de nuestra parte, de poder financiar una tutora a jornada completa.

Nos dirigimos directamente a la Directora del establecimiento, la señora Verónica Vergara para pedir explicaciones respecto a esta discriminadora exigencia y evidentemente manifestar nuestra oposición a la misma, pero ella no sólo ratificó la medida, sino que además se refirió al autismo, en general, como un problema psiquiátrico: el panorama para nosotros era cada vez más oscuro por cuanto veíamos que no sólo no estábamos encontrando apoyo ni contención en ninguna de las áreas del colegio sino que además, su máxima autoridad demostraba una ignorancia alarmante sobre la materia.

Nuestra única esperanza radicaba en el hecho de que gracias a la ayuda de la tutora y su especial dedicación a David, nuestro hijo tuvo grandes avances durante el primer semestre, alcanzando excelentes notas, un nivel inédito de permanencia en sala y un alto grado de participación, que el colegio nunca logró alcanzar por sus propios medios. No obstante ello, abruptamente, a partir del segundo semestre, todo en torno a David comenzó a ser negativo: reportes de berrinches, agresividad, irritabilidad. Todo el mundo centrándose en las conductas inadecuadas de David, olvidando sus grandes avances logrados y, por supuesto, no preocupándose de las posibles causas de estos problemas, sólo preguntando ¿Qué dice el neurólogo? ¿Está tomando su medicamento? No se daban cuenta que David percibía toda esta concentración en lo negativo, creando dentro de su compleja comprensión del entorno, una imagen de sí mismo como “David Malo”.

Se abre un registro de las conductas negativas de David, a cargo del jefe del primer ciclo, quien dio instrucciones de que todas las conductas de David le fueran reportadas inmediatamente. No sabemos de la existencia de ese registro, para el resto de sus pares, sólo sabemos que ello no hizo sino alimentar más esta imagen que se generaba de sí mismo, como de niño malo, o que fracasaba constantemente, llevándolo a la crisis de angustia severa en la que en este momento se encuentra.

Durante la última semana de clases de David, todo pasó tan rápido que hasta el día de hoy seguimos sin entender la capacidad del colegio de desvincular a un estudiante con necesidades educativas especiales y hacer como si nunca hubiera formado parte del plantel: el día lunes 26 de septiembre inicia su semana de manera excelente, participando activa y motivadamente de sus clases. El martes 27 de septiembre debía participar de una disertación sobre la “comida chatarra” con sus compañeros, la cual preparó con especial interés y dedicación junto a su madre. Ese día ocurre un hecho en la sala que lo perturba y corre hacia su profesora para darle un manotazo. Ella, en lugar de conversar con él e intentar contenerlo de manera alguna (como siempre, delegando toda esa labor en su tutora), corre a reportar la situación al jefe de primer ciclo, quien no tarda un segundo en decretar su inmediata suspensión. David queda marginado inmediatamente de participar en la disertación que con tanta dedicación preparó y mi mujer lo encontró totalmente desconcertado y sin contención alguna, más que de su tutora, en la entrada del colegio.

Retoma las clases el día viernes 27 de septiembre y, en el aula de apoyo tiene un nuevo berrinche y le da un golpe en las canillas a su tutora. La educadora diferencial da cuenta de la situación a Hugo Lagos quien decreta una nueva suspensión, manda a llamar de inmediato a la tutora de David, ordenándole un reporte, tomándole fotografías e instruyéndola para que vaya a constatar lesiones a carabineros. Hugo Lagos, profesor de educación musical elevado a la categoría de responsable de todo el primer ciclo, sin visaciones académicas ni mucho menos la sensibilidad para entender y trabajar en modo alguno con niños con NEE, etiquetado en tono cordial y de compadrazgo por la directora del colegio como “el gigante protector de los niños”, incitando a la tutora a la realización de un trámite tendiente a preconstituir pruebas para iniciar una investigación criminal por el delito de lesiones en contra de nuestro hijo, de nuestro David, de nuestro rucio encantador y luchador que ha tenido que lidiar por tantos años con todo lo que venimos contando. Criminalizando a un niño con TEA que pide a gritos de ayuda  comprensión ¿De qué manera estaba protegiendo a David? Hemos tenido reportes que en el “Colegio Grande” han ocurrido hechos de tal gravedad, tales como venta de drogas y “bullying” hacia niños con NEE tanto dentro como fuera del colegio, sin que se hayan adoptado, por parte del colegio, medidas como las que se han adoptado respecto de David. Frente a tales antecedentes ¿Cómo se explica que el Director del Primer Ciclo pretendiese someter a nuestro hijo al terrible trámite antes descrito?

David es retirado de la misma manera anterior por su madre, del colegio, hasta el día de hoy pregunta cuándo vuelve a clases y desde ese día ni su profesora ni nadie de colegio ha preguntado cómo se encuentra David, cómo estamos como familia, pese a estar en antecedente de la crisis de angustia que afecta a nuestro hijo y a la depresión en la que, como familia estamos sumidos. Es como si nunca hubiésemos formado parte del colegio. Ese sería el último día de nuestro hijo en el Colegio Altamira, el fin de un camino en el que toda nuestra familia puso todas sus esperanzas debido a la “reputación” que esta institución ha sabido construir a su alrededor y que al día de hoy, tal y como el mismo colegio, soberbiamente se encarga de recalcar, hace que existan listas de espera de padres, que, al igual que nosotros en algún momento, confían en que su ideario educativo es una realidad.

La desvinculación de David, por parte del Colegio, es formalizada en una reunión que tuvo lugar el martes 1 de Octubre y que se desarrolla en los términos descritos al inicio de esta carta.

Un colegio en el que por años pagamos la colegiatura completa y a la que nuestro hijo no tuvo posibilidad de acceder si quiera a la mitad de los contenidos que el resto de sus compañeros. En el que por años pagamos un cupo de integración extra y donde esperamos contar con profesionales que se hicieran cargo y no se rindieran frente a estas dificultades, acompañando a David en su difícil camino, confiando en esta imagen que presenta como institución abierta a la diversidad y con experiencia en el trabajo con niños con NEE incluidos los del espectro autista.

Esperamos integración, comprensión, trabajo, participación, igualdad de derechos. Por años luchamos por ello, a través de reuniones con la dirección, participación en comisiones de NEE, pero sólo conseguimos:

1.       Que David no participara de todas las asignaturas

2.       Que David no participara de ningún taller

3.       Que David no tuviera opción de participar en la jornada completa

4.       Que David intentara ser criminalizado por parte del jefe del primer ciclo.

¿Discriminación? ¿Negligencia? ¿Incumplimiento? Todo esto tiene demasiadas lecturas.

Esta carta es el único medio que, como familia, tenemos para poder despedirnos de todos ustedes, agradecer el cariño que recibimos de muchos de ustedes y el cariño que recibió David durante todos estos años de parte de sus compañeros y, muy especialmente, para exponer ante la comunidad nuestra verdad como familia, una verdad marcada por la discriminación, la persecución y agresión constante por parte de las mismas personas a quienes confiamos el cuidado y formación de nuestro hijo por largos 5 años y que estamos ciertos no les será comunicada apropiadamente por parte del personal del colegio. Persecución fundada sin duda en nuestro afán constante por buscar cambios y mejoras en la formación de David y en todos los niños con TEA que aún permanecen en las aulas del Colegio Altamira y que sin duda, nos hizo sumar enemigos, en una estructura académica marcada por la ignorancia en torno a la realidad de las personas con TEA, falta de voluntad por abrir su mente y continuar formándose en la materia, dada la responsabilidad adquirida y por una soberbia y falta de capacidad de autocrítica, donde el autoelogio y la apariencia de estar haciendo las cosas bien contrastaba con el traspaso hacia David y hacia nosotros, de toda la carga y responsabilidad por los constantes fracasos en el proceso educativo.

Evidentemente todos los antecedentes antes descritos tienen a David sumido en una crisis de angustia severa y a mi mujer sumida en una profunda depresión, lo cual da pie a los descargos pertinentes a través de este medio. Pero no queremos que este sea el tono de esta carta: queremos que ustedes y sus hijos que conocieron a David por largos años, conserven en sus memorias la imagen verdadera de nuestro David, no la que se está intentando dibujar de él: la de un niño con muchas dificultades para poder comunicarse, para poder insertarse en el medio, pero a la vez sumamente conectado con las cosas que pasaban a su alrededor, alegre y cariñoso, ávido de participar en las actividades colectivas con sus compañeros, siempre con una sonrisa y un abrazo para las personas que le demostraban su afecto y que, pese a que se le pudiera mirar en menos y ser tachado como incapaz para realizar muchas actividades, lograba participar exitosamente y demostrar sentirse orgulloso de sí mismo, con cada pequeño logro que iba alcanzando.

Sabemos que sus compañeros lo recordarán. Les pedimos que por favor, ayuden a que no quede olvidado y que sus hijos que tendrán a su cargo la formación de la conciencia social en el futuro, sean conscientes de las dificultades y potencialidades de niños como David. Aquellos padres de niños con NEE, que siguen en el colegio, no se rindan y sigan luchando por la inclusión y la igualdad de derechos de sus hijos. No permitan que censuren su libertad de expresión. No dejen que situaciones como éstas, si les llegan a pasar, queden impunes. Es hora de cambiar nuestras mentes y cambiar la sociedad para avanzar en la real inclusión de las personas con autismo.

Nosotros haremos lo posible por encontrar, dentro de la desolación en la que nos encontramos, un nuevo lugar que acoja verdaderamente a nuestro hijo. Por ahora, sólo quisiéramos que alguien nos dijera como explicarle a David, sin mentirle, cada vez que nos pregunta por el Altamira y sus compañeros, por qué no puede asistir más a su colegio.

Un gran abrazo para todos ustedes. Hasta siempre,

José Luis Baro

Padre de David Baro

PERROS DE ASISTENCIA Y AUTISMO Por José Perich

Durante este último tiempo se ha hecho muy popular la utilización de perros de asistencia para niños con autismo.  Lamentablemente en nuestro país el acceso a ellos aún está muy limitado por los factores económicos de las familias y el escaso apoyo que las instituciones encargadas del adiestramiento de canes reciben del sector privado o estatal. Otra dificultad ha sido la falta de información por parte de las instituciones encargadas de entregar servicios comerciales (Supermercados, Malls, almacenes, etc.) que muchas veces han negado el acceso a los perros de asistencia, a pesar de estar enmarcado dentro de una ley (Ley 20.025).

Sin embargo, ya podemos hablar de que existen varias experiencias exitosas y satisfactorias en el uso de perros de asistencia para niños del espectro autista.

En este pequeño artículo intentaré explicar los principales apoyos que puede brindar un perro de asistencia, tanto en el ámbito terapéutico como en aspectos sociales, emocionales y afectivos de las personas con TEA.

Los perros, a diferencia de otras especies, tienen una capacidad innata para interpretar señales humanas, lo que permite que puedan convertirse en un instrumento terapéutico y un apoyo en la vida diaria para las personas del espectro autista.  Probablemente, el niño con TEA se muestra más abierto a interactuar con perros debido a que en ellos encuentra un lenguaje corporal  más simple y menos complejo que el que implican las relaciones humanas. Es así que puede ejercitar su capacidad para comunicarse desde un sistema de códigos menos desafiante para él.  Estudios han demostrado que la interacción y convivencia con perros favorecen la aparición de conductas positivas y disminuyen los episodios de agresividad en los niños del espectro.

Los perros están siendo utilizados principalmente para dos tareas: Perros de terapia, que se incorporan directamente a los tratamientos y que parecen potenciar los efectos psico-educativos, sociales y comunicativos y perros de servicio, que reciben un entrenamiento especializado con el fin de responder apropiadamente ante cualquier necesidad en la vida cotidiana de los niños y de sus familias.

Hay estudios que confirman que la utilización del perro como mediador de las actividades entre el terapeuta y el niño potencia el porcentaje de respuestas positivas a las instrucciones que el niño recibe, pasando de un 20% a casi un 80% cuando la instrucción incorpora al perro.  También se observa que en las sesiones con perros los niños realizaron mayor cantidad de contacto visual con el terapeuta y el perro.

En lo referente al desarrollo de habilidades sociales, un estudio realizado por Ming Lee Yeh, arrojó que después de 8 semanas de terapias asistidas por perros, los niños mejoraron las habilidades para responder a estímulos novedosos y su capacidad para interactuar con ellos. En el caso de los perros de servicio, es probada su eficacia para ayudar al  niño en funciones domesticas como ayudar a recoger sus juguetes, hacer la cama y apoyarlo en episodios de crisis violentas o de ansiedad.

Otro aporte importante de los perros de servicio, es evitar “fugas”. Durante las caminatas, el niño lleva un cinturón o chaleco atado a una pechera que porta el perro, el que a su vez va sujeto por una correa que sostiene el adulto un par de metros más atrás.  Esto le brinda más movilidad e independencia al niño, pero siempre resguardando su seguridad.  Si el niño trata de arrancar, el perro adopta la posición de “anclaje” impidiendo que el menor pueda ir lejos.

Sin embargo, una de las funciones primordiales del perro de asistencia es la de brindar un espacio de contención emocional y afectiva para el niño con TEA.  Un ejercicio común es recostar al niño al lado del perro colocando su cabeza sobre el pecho del animal, de esta forma el menor puede escuchar los latidos cardiacos de éste.  Este ejercicio genera relajación y calma a quien lo experimenta.

Si bien faltan estudios, se sabe que el contacto físico con otro ser vivo produce una mayor liberación de oxitocina, la cual provoca la sensación de calma, confianza y apego. Otros neurotransmisores involucrados, podrían ser la serotonina y la dopamina, sin embargo faltan estudios concluyentes.

Se ha podido observar que los niños con TEA tienen un mejor dormir cuando lo hacen acompañados de un perro de asistencia. Tienen un sueño más prolongado y expresan un menor nivel de cortisol (hormona del stress) al despertar, lo que permite mejoras en el nivel comportamental del niño y optimiza los procesos de socialización.

En términos generales, las familias mencionaron que tras la incorporación del perro a las rutinas domésticas, los niños se habían mostrado menos ansiosos y estresados, disminuyeron las “rabietas” y la intensidad de ellas.  Todos estos elementos se traducen en un mayor bienestar familiar y un ambiente más propicio para potenciar la interacción social de los niños con TEA.


Referencia:

El uso del perro en el tratamiento del trastorno espectro autista, Pedro Paredes-Ramos et al. Revista eNeurobiologia 3(6):121112,2012.

EL AUTISMO OLVIDADO Por José Perich

Hace un tiempo atrás recibí una invitación para conocer el pabellón de las personas con T.G.D del Hospital Psiquiátrico El Peral, por distintas circunstancias nunca pudimos concretar dicha visita. Eso fue hasta que unos días atrás se presentó la ocasión perfecta: en el contexto de las Fiestas Patrias se celebraría una actividad recreativa con los internos y trabajadores del hospital. Así fue que el día Lunes 16 de Septiembre me encontraba de pie en la puerta de entrada del hospital psiquiátrico.

El portero me recibe amablemente y me da las instrucciones para llegar al gimnasio, que  era donde se estaba realizando la actividad. Asi que inicie mi recorrido caminando en solitario por este enorme lugar. El Hospital Psiquiátrico tiene vastos sectores de áreas verdes y pequeñas colinas en su interior que inevitablemente me hacen pensar en el Hogar de Pony, el mítico orfanato donde creció Candy, el clásico monito animado de nuestra infancia.

Entre las colinas y los campos verdes se levantan casonas coloniales que sirven de residencia para muchos internos con distintas condiciones psiquiátricas. Se ven un tanto deterioradas producto del paso inclemente del tiempo y los terremotos que cada cierto tiempo nos visitan. 

Camine un tanto desorientado por unos 10 minutos tratando de recordar las instrucciones del portero hasta que pude escuchar música de cuecas que provenían desde lo lejos. Me deje llevar por esta pista y logré llegar al gimnasio. Antes de eso eche un vistazo desde fuera a la escuela especial que funciona en el interior (me quede con las ganas de conocerla, estaban de vacaciones).

El gimnasio se trataba de un recinto cerrado con una puerta corrediza que daba directamente a la actividad.

La primera visión fue un grupo de personas con TEA que relucían sus vestidos y trajes orgullosos, mientras bailaban al son de los ritmos de la cueca en la improvisada pista de baile. Unos giraban, otros se balanceaban, otros zapateaban y movían sus pañuelos, otros se apegaban a los parlantes para recibir la intensidad y vibración de la música, otros aplaudían. Por un momento reflexioné sobre lo liberador que deben ser estos espacios para ellos. Me alegre junto con ellos. Alrededor de la pista se ubicaban las sillas, en las cuales estaban otros internos, asistentes, profesores y unos pocos familiares (menos de la mitad de los internos reciben visitas).

Mientras me contaban algunas cosas generales de la actividad y del hospital se me acercó una mujer, me tomo del hombro, me miró, me dijo hola, me dio un beso y me presento a una persona que estaba sentada detrás mio. Por la cara de sorpresa del caballero me pude dar cuenta que él ni siquiera conocía a esta mujer.  Verónica, encargada administrativa del pabellón, que hizo de anfitriona, me explica que la dama que me saludo es una de las pocas que tiene lenguaje.

Hubo un baile de funcionarios, con trajes típicos y un sólido espectáculo que era acompañado por los aplausos y miradas curiosas de los internos. Algunos giraban alrededor de ellos, lo encontré notable.

Me llamó particularmente la atención la siguiente situación, una pareja de niños neurotipicos presento dos “patitas” de cueca espectaculares. Cuando estaban en la mitad del segundo baile, uno de los internos se puso entremedio de ellos y se balanceaba mientras los dos niños seguían bailando a su alrededor. Me encantó. Visualice en aquella imagen las ansias de inclusión de este adulto con TEA, las ganas de ser “parte de” y no un mero espectador de lo que sucedía. Más me maravilló la actitud de estos dos niños que continuaron su baile alrededor de él, sin inmutarse, sin correrse, solo siguieron bailando incorporando a este nuevo miembro al baile. Cuanta sabiduría hay en los más pequeños, cuanto podríamos aprender si escucháramos más a nuestros niños y niñas y menos a los encargados de (no) crear las políticas públicas para el autismo.

Mientras la actividad se desarrollaba, Verónica me hizo una apreciación bastante asertiva sobre un comentario mío hecho en nuestro grupo de Facebook a propósito de la conmemoración de los 40 años del golpe militar en nuestro país. Para quienes no lo leyeron se los dejo:

“En este 11 se septiembre, Autismo Chile rinde un sentido homenaje a todos aquellos padres que entre 1973 y 1990 debieron sacar adelante a sus hijos del espectro autista sin más recursos que el amor, con una institucionalidad destrozada y la política de protección social en stand by. Ni siquiera puedo imaginar lo difícil que debe haber sido generar instancias de educación y concientización para sus hijos. Un abrazo para ellos. Nunca más!.” (Autismo Chile, 11 de Septiembre).

Me dijo: “¿Recuerdas el comentario que hiciste para el 11 de Septiembre?  Bueno, ahora estás viendo a una gran parte de los niños con TEA de esa época”. ¡Uf!, el comentario me llegó como un tablón en la cabeza. Claro que ella tenía razón.  En una época donde la institucionalidad estaba siendo acribillada a ensordecedores ruido de metralleta, muchos de estos niños fueron recluidos en centros de internación o derechamente encerrados en cuartos, gallineros y entretechos, por simple ignorancia de las familias y por la falta de oportunidades de tratamiento e intervención.

Salimos a recorrer el pabellón 8 de las personas con TEA. El sitio cuenta con comedores, habitaciones, enfermería, baños, un hall con televisión y un patio central.  Con los escasos recursos que tienen, los trabajadores intentan transformar poco a poco estas habitaciones a un ambiente más hogareño y grato. Hay bastante trabajo por hacer. Los muros de las habitaciones están decorados por las obras de arte de un interno (una cadena de trenes dibujados con fuertes trazos de un lápiz). Notable, me encantan esos dibujos, por lo significativo que es para ellos la búsqueda de predictibilidad y las cosas lineales y sistematizadas.

Tienen una rutina que debe seguirse al pie de la letra para evitar descompensaciones y situaciones violentas (recuerden que muchas de estas personas no recibieron ningún tipo de tratamiento social durante su infancia).  La totalidad de ellos reciben tratamiento farmacológico. Esta rutina se ve potenciada por la asistencia de los internos a la escuela especial que funciona al interior del hospital.

Verónica me explica la falta de recursos que existe en estas instancias y los “malabares” que deben hacer para lograr una calidad de vida “decente” para estas personas.  También me cuenta sobre las historias pasadas del hospital, cuando muchos de estas personas eran tratadas como presos y no recibían mayor atención que las comidas y un trato infra humano. Es un poco angustiante la imagen mental de lo que me están relatando.

Me cuentan sobre la necesidad de poder derivar a los internos hacia viviendas protegidas, para dar más movilidad, inclusión y poder recibir a otras personas que lo necesitan. El asunto es complicado.  La verdad es que entrar a relatar las necesidades urgentes para las personas con TEA del Hospital Psiquiátrico El Peral es extenso y se necesita otro artículo. Por lo menos me queda la sensación que entre las personas que trabajan con los internos existe la imperiosa necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas y tratar de entregarles lo que más se pueda dentro de este país con políticas públicas muertas.

Mientras venía en la micro de vuelta a la casa, me vine pensando sobre todo lo visto y escuchado. Realmente me invadieron varios sentimientos, emociones y pensamientos que tratare de enumerar por la dificultad que me implica organizarlos.

1° De qué forma nosotros, como padres y madres, que sabemos y conocemos las dificultades de apoyar a nuestros hijos, nos olvidamos de estas personas que requieren totalmente nuestra atención.  Si lo pensamos, la escasa ayuda que, en la actualidad, recibimos nosotros y lo incipiente de los tratamientos para el TEA implicó el sacrificio de toda una generación de personas que aún esperan en los hospitales psiquiátricos,

2° De qué forma nosotros, que luchamos por los derechos y calidad de vida de las personas con TEA nos olvidamos de ellos. No podemos seguir “invisibilizándolos” y hacer como que esta realidad no existiera,

3° De qué forma nosotros, podemos generar un apoyo significativo para las personas en esta situación,

4° Cada vez que pensemos en políticas públicas para las personas con TEA hagámoslo considerándolo a ellos y no solo mirando nuestro propio ombligo,

Por mi parte, hago el compromiso formal de apoyar y difundir las realidades que acompañan a los pacientes con TEA del Hospital Psiquiátrico El Peral (o cualquier otro). Y desde Autismo Chile gritamos desde lo más profundo : ¡NUNCA MÁS SOLOS!.  Y nuestro eco retumbará hasta el mismísimo Hogar de Pony.

PD: Es necesario hacer hincapié en que las condiciones en que se encontraban los pacientes en el pasado, se debía principalmente a la sobre población y la falta de tratamientos farmacológicos efectivos. Aquella situación dista bastante de las condiciones en que se encuentran ahora y el enorme trabajo que realizan en el hospital.

Guía de buenas prácticas sobre Autismo para profesionales de la comunicación

Esto es un extracto del texto "Guía de buenas prácticas sobre personas con discapacidad para profesionales de la comunicación" editado por la Junta de Andalucía, Consejería de Salud y Bienestar Social.  El texto completo se puede descargar pinchando aquí.

Trastornos del Espectro Autista

El autismo es un trastorno del desarrollo de origen neurobiológico, que se caracteriza por: alteraciones en las competencias sociales(que dificultan el establecimiento de relaciones interpersonales y la participación social), alteraciones en las habilidades de comunicación verbal y no verbal, asociadas frecuentemente a problemas en el desarrollo del lenguaje, y un ámbito muy restringido de intereses y actividades que se traduce en comportamientos repetitivos, así como en conductas perseverantes que implican dificultades para afrontar los cambios y ajustarse de forma flexible a lo que la situación requiere.  Hoy en día se utiliza el término "Trastornos del Espectro del Autismo" (TEA) para referirse a este tipo de trastornos y enfatizar que sus manifestaciones son muy diferentes en las distintas personas que lo presentan.

No hay una sola causa que explique o determine el autismo, ni puede reducirse su aparición a un único factor o motivo, ya sea genético, biológico o de cualquier otra naturaleza.

También hay que intentar transmitir la complejidad de su definición e identificación. El autismo es un trastorno del desarrollo singular, complejo, variable, multifactorial, de difícil diagnóstico y manifestaciones muy diferentes en las distintas personas que lo presentan.

Además, es fundamental distinguir trastorno de enfermedad. El autismo no es una enfermedad. Puede estar asociado a diferentes tipos de trastornos (neurológicos, fisiológicos, mentales, etc.) que alteran su adaptación y participación social.

Se recomienda escribir o hablar en los siguientes términos:

• Persona con autismo, en lugar de “autista”.

• Persona con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

• Persona con TEA (solo usar una vez que se han explicado las siglas).

Para erradicar determinados mitos que se han instaurado en relación al autismo es necesario:

•Evitar mostrar a las personas con TEA en una “infancia permanente”. Las personas con autismo adultas tienen las mismas necesidades y características que el resto.

• No exagerar la inteligencia de las personas con trastornos del espectro autista ni relacionarlas con un aislamiento que no aparece en todos los casos.

• No culpar a las familias por la falta de manifestaciones cariñosas de sus hijos e hijas.

• No magnificar los silencios, las conductas de aislamiento o inusuales, los tics que algunas personas con autismo pueden manifestar.

• Hay que desterrar la falsa creencia de que las personas con autismo solo pueden vivir en centros segregados, sin relación con el resto de personas. La participación social de las personas con TEA es una delas claves para lograr mejorar su calidad de vida, su adaptación y su desarrollo personal.

• No abusar de la utilización de casos de personas con TEA con “capacidades asombrosas” (casos como la película ‘Rain Man’). Es verdad que la singularidad es una condición para lo noticioso pero debe tenerse en cuenta que la mayoría de personas autistas carecen de este tipo de “habilidades prodigiosas”.

• Desconfiar de supuestas "terapias" o "tratamientos" que proclamen la "cura" o "superación" del autismo. Tales soluciones son irreales o fantasiosas. No hay fórmulas mágicas que lo hagan desaparecer. Las personas con TEA puede mejorar sus competencias y habilidades, pero sólo a base de un trabajo especializado y prolongado, basado en principios contrastados de intervención.

• Resistir la tentación de utilizar el término “autista” para calificar actitudes públicas asimilables a la falta de comunicación o entendimiento social. Esta práctica es muy habitual en el terreno de la política y de otras actividades públicas para caracterizar a un dirigente o personalidad destacada que esquiva el diálogo, desatiende los reclamos sociales o presenta una conducta de aislamiento en el ejercicio de sus funciones. Estos comportamientos deben definirse de forma más precisa y evitar el término "autista", porque asimila esta condición a un factor negativo, cuando en realidad se trata de un trastorno involuntario y no una conducta consciente o elegida.

Comunicado sobre información emitida en programa Mañaneros de La Red

Estimados:

El día Jueves 25 de este mes el programa Mañaneros del canal 4 (TV abierta), emitió una nota en la cual se sugería que una posible causa del autismo era la manipulación de mamaderas de plástico por parte de los niños.  Obviamente que esta información no tiene ningún asidero científico y ninguna validez empírica. Por lo tanto, Autismo Chile oficializó su postura a través del Consejo Nacional de Televisión (CNTV) y diversas redes sociales mediante el siguiente comunicado:

"Dentro de una nota del programa Mañaneros de La Red, se sugiere que la condición autista es causada por las mamaderas de plástico. Dato que no tiene ninguna validez científica y es presentada como una verdad sin ningún tipo de evidencia seria.

Tratar de mostrar este tipo de temas de forma sensacionalista vulnera los derechos de las personas con discapacidad y atenta abiertamente contra los valores democráticos de pluralismo e inclusión. Solo busca causar pánico en la población a través de información falsa y que terminan por menoscabar la labor informativa y educativa que muchas instituciones ligadas al espectro autista, en la actualidad, realizan.

Recordemos que este programa es emitido para toda la familia y este tipo de "informaciones" deterioran el concepto que la sociedad pueda tener para las personas del espectro autista. No es ningún aporte a la educación.

Rogamos poner atajo a este tipo de situaciones que afectan seriamente los procesos de inclusión para personas con discapacidad, en este caso, personas dentro del espectro autista."

Además de esto, se inicio una campaña por Twitter con la idea de incitar al programa a retractarse de la información entregada.  No obtuvimos ningún tipo de respuesta. El programa del día Viernes 26 se desarrolló de forma normal sin realizar ningún tipo de enmienda al error cometido. Sin embargo, nuestros mensajes lograron remover a algunas personas del panel.

Al terminar el programa, la animadora Julia Vial se comunica directamente con nosotros vía teléfono mostrando empatía frente a nuestra demanda. Se compromete a mantener una linea directa entre Autismo Chile y el programa Mañaneros, con el fin de generar instancias de difusión de información fidedigna en torno a los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Obviamente que se agradece a todos los que aportaron y ayudaron para abrir una nueva puerta para la inclusión y la información.

Esta es otra prueba que cuando actuamos de forma pro-activa podemos conseguir pequeños y grandes cambios.

Saludos y Apoyo Mutuo!!!

DE CASTA LE VIENE AL GALGO SER COLILARGO Por Marcia Orellana

¿¡Qué tal!? Partir por saludar a toda persona que llegue a leer esto y presentarme como corresponde (eso me lo enseñó mi mamita desde pequeña). Para todos los efectos, y desde siempre, soy “la rara-simpática-inteligente-medio disfuncional-dispersa-Marcia”. No quisiera caer en autorreferencia pedante, pero me parece necesario dejarme conocer un poco.

Si bien me gustaría en algún momento dar mi testimonio de madre, como he visto bastantes, me parece más interesante dar otro tipo de testimonio -uno más escaso- que creo puede ser de bastante interés y utilidad para varios de los que deambulamos por este blog.

Tengo 5 hermanos y hermanas. Somos 5 mujeres y un varón. Mi padre, un hombre muy exitoso en el campo laboral es  según algunos, “un romántico empedernido”. Emocional y socialmente rígido, se ha casado con las tres mujeres que ha embarazado, pero con ninguna de ellas ha logrado congeniar como la sociedad espera.

De su primer matrimonio somos tres hijas y yo soy la del medio. Con mis hermanas hacíamos la broma de referirnos al papá como “dios”, porque siempre se comportó imponiendo su voluntad, opinión, decisión y supervisión, como si fuera omnipotente, omnisapiente y omnipresente.

Papá

El papá es un tipo estructuradísimo. Me besó una vez (sólo una vez en la vida) cuando cumplí 18, no sin antes pedirme permiso; Expresa su afecto de manera práctica, velando por que nada se salga de su control, “ocupándose, porque la preocupación no sirve de nada”; se apega profundamente a las rutinas, todo tiene que mantener un orden estricto, no confía en los cajeros automáticos ni las operaciones electrónicas y en su casa construyó una pequeña habitación de 2 metros cuadrados donde llenó una pared con ganchos, para guardar todas las llaves de todos los lugares donde vive o ha vivido, todos los vehículos que tiene o ha tenido, todos los candados que alguna vez pasaron por sus manos: todo en perfecto órden cronológico y con la debida rotulación. En la muralla contraria, una repisa con archivadores con todos los documentos (desde boletas de verdurería, pasando por cuentas de servicios domésticos, hasta facturas de negocios) debidamente catalogados y rotulados. El papá disfruta y necesita que esté todo en órden.

El papá va al supermercado a las 8 de la mañana cuando está vacío y siempre al mismo local de la misma cadena, porque “ése me lo sé”, dice. Sale a comprar ropa cuando siente que la que tiene ya está muy gastada y no le gusta “vitrinear”, porque significa tener que estar mucho tiempo en lugares atestados de gente: al papá le molesta el movimiento y el ruido. Por esta razón, cuando necesita “renovar” guardarropas, va siempre a la misma tienda, donde lo atiende el mismo “joven” –que ya no lo es tanto- que sabe que si le va a ofrecer algo, tiene que tener en stock al menos 5 prendas iguales en la misma talla. El papá sólo varía de atuendo cuando tiene que vestirse para una ocasión que lo amerite.

En ocasiones espaciales, al papá le gusta salir a comer. Siempre al mismo restaurant, donde toma la misma mesa y se sienta en la misma silla, para que lo atienda la misma garzona, que no le pregunta qué es lo que va a ordenar y sabe que le debe llevar una servilleta extra para que limpie cuidadosamente los cubiertos y los vasos, del mismo modo que lo hace cada día en casa. Al papá le gusta la atención de ese restaurant, donde saben que deben alejar cualquier lácteo de su presencia, pues los detesta desde pequeño y los huele desde lejos. Al papá no le gusta probar comidas nuevas.

Del tercer matrimonio del papá, que fue casi de urgencia en medio de una vacación en el extranjero, cuando se enteraron de que estaban “embarazados”, nació mi único hermano varón. Un niño gordo, rubio y rosado, la típica “guagua de campo” sanita. 

Gonzo

Gonzo no habló hasta que tuvo 3 años. Su primera palabra fue “NO”. Sin hablar, se desenvolvía bastante bien, mostrando desde pequeño una fascinación particular por los objetos que giraban, cono las aspas de los ventiladores, lo que hacía el orgullo del papá, que es ingeniero eléctrico y por esos tiempos trabajaba en una central llena de aspas gigantescas. A Gonzo le gustaba también ir a la plaza y perseguir eternamente a las palomas. Ése parecía ser el único juego que realmente disfrutaba. Gonzo tiene muy claro lo que atrae su interés.

Después de ser un niño silencioso, Gonzo decidió empezar a hablar y no conforme con eso, deslumbraba a todo el mundo de adultos que lo rodeaba con palabras grandes, haciendo el orgullo de sus padres ya en edad madura, que veían con placer el elevado nivel cultural del niño. Gonzo era un diccionario con acento de robot y disfrutaba mucho de jugar en consolas y computadores. Hablaba casi igual que el traductor de google. Gonzo es “tecnológico”.

Gonzo creció y ya es un joven en su primer año de universidad. Eligió Geología y espera dedicar su futuro a la investigación entre cuatro paredes. Gonzo es un solitario y lo disfruta.

Algunos dicen que el papá es excéntrico y yo les creí durante mucho tiempo, pero no importaba, porque yo era “la rara” y la niña de sus ojos.

Marcia y Tomás

Tengo un hijo de 9 largos, laaargos (a veces, demasiado largos) años, de nombre Tomás que ha sido mi compañero durante el peregrinaje eterno entre neurólogos, psicólogos, psiquiatras, chamanes, terapeutas alternativos  y cuanta cosa se les pueda ocurrir para averiguar cómo se llama esto que pasa con un niño diferente como el mío. Hace cerca de un año recibimos un diagnóstico que, por fin, hacía sentido: Síndrome de Asperger.

Ahora entiendo mejor a mi hijo, lo amo más aún…y al papá, a Gonzo.

AMOR DE MADRE EN EL FIN DEL MUNDO Por Loreto Cárdenas

Lo primero, me llamo Loreto Cárdenas Vargas  y vivo en un lugar maravilloso lleno de paisajes y naturaleza, se llama Cerro Sombrero, comuna de Primavera en la Isla Grande de Tierra del Fuego. Llegué acá a los 9 años, ahora tengo 30, toda mi vida en este maravilloso lugar.  Para poder llegar al continente  viajo 3 horas y media, más media hora de cruce en barcaza.

 

El año 2003, a mis 21 años, llego la personita más importante de mi vida, mi hijo Christofer, que ahora tiene 9 años, cursa el 4°año básico en la única escuelita que hay acá,  no son más de 80 alumnos en su colegio, en su curso asisten solo 12 niños, por lo tanto los niños como él no son muchos,  él es el único diagnosticado con Trastorno Generalizado del Desarrollo, por esta razón se me ha hecho difícil, porque no tengo mamás con quien conversar del tema, que me entiendan y sepan cómo son nuestros hijos.

Mi hijo siempre fue un niño muy especial, a los 3 años ya sabía el abecedario, pero no decía ninguna palabra, siempre fue el regalón de mi padre,  a él una enfermedad se lo llevo en el 2007, pero alcanzo a aprovechar al máximo su, hasta ese entonces,  único nieto.

Para mi pareja y para mí él es nuestro único hijo, y hasta el momento creo que será el único, ya que el 100% de mi tiempo lo dedico a él.  No me arrepiento de haber dejado de lado el trabajo y el sueldo por mi hijo.  Soy feliz ayudándolo y viendo sus progresos.  Simplemente escuchando cuando me dice “te amo mamá”, con sus abrazos y muestras de amor me doy por pagada.

Cuando mi hijo tenía 6 años a su colegio llego psicóloga, en ese entonces no había integración escolar y no había profesores diferenciales ni nada, era un clásico colegio básico, en donde los niños especiales, que eran pocos,  tenían que viajar o irse a estudiar fuera.  Cuando ella comenzó a evaluar a mi hijo, me cito a una reunión y me dijo que lo había estado observando en el recreo y en clases y que ella creía que podría tener, síndrome de asperger, hasta ese entonces yo no tenía idea de lo que eso era, no me asuste ni nada, pues siempre lo vi como un niño especial, diferente a los demás,  y a los 7 años lo lleve con su neuróloga, y ella me dijo que él tenía un TGD y no un asperger porque le faltaba un criterio para poder diagnosticarlo con asperger, aunque para mí el diagnostico era solo eso, el para mi es mi vida, mi regalo y, sea como sea, siempre estaré hay para ayudarlo.

Bueno lo que realmente me interesa que conozcan es la manera de enfrentar esto, viviendo tan lejos, donde no hay hospitales, ni especialistas, en donde para que te vea un especialista tienes que viajar si o si al continente,   la primera vez que tuve que ir a un neurólogo, tuvo que ser de forma particular, de otra manera no podría atenderlo rápido como yo quería, y no entraría al proyecto de integración que ese año se inauguraba en su colegio,  igual espere un poco para que me dieran la hora, y con eso hacer calzar el turno de trabajo de mi pareja, juntar el dinero para poder  viajar, y pedir con anticipación los pasajes en el bus, si no hay, simplemente  te quedas en la isla, gracias a dios ese día salió todo bien y por fin tuve en mis manos el tan anhelado diagnóstico.

Después vendría todo lo que era integrarlo al colegio a su curso, informar a sus profesores de que trataba su diagnóstico y que era lo que ellos debían hacer y que no debían hacer con mi hijo, fue complicado para mi andar hablando de esto y repetir lo mismo muchas veces, a la familia o amigos y guardarme las opiniones de “él se ve sanito” o “él no puede estar en el espectro autista, yo conozco niños autistas y tu hijo no los es” y muchas cosas como esa que ahora aprendí a simplemente no escuchar y dejar que hablen, el que realmente quiera saber algo de mi hijo me lo preguntara y el que no simplemente hablara de lo que no sabe, y déjenme decirle que en un “pueblo chico, el infierno sí que es grande”, aunque tiene su lado bueno, la tranquilidad el vivir sin miedo a los delincuentes y que los niños puedan jugar tranquilos en la calle no lo cambio por nada.

Yo simplemente quiero que sepan que vivir aislada no es fácil, menos con un niño como el mío, el tener que viajar siempre agota,  pero por mi hijo siempre haré todo lo que este a mi alcance y eso se ha notado, en el último control con su neuróloga le fue excelente, él ha avanzado un 200% y eso me hace feliz, y se debe a mi esfuerzo, al de su profesor jefe, que la paciencia y el ser de esos docentes que ahora no se ven, esos que quieren a sus alumnos, y hacen su trabajo con dedicación y amor, también a las tías especialistas, (psicóloga, fonoaudióloga y profesora diferencial) sin su ayuda me sería imposible aprender más de todo esto, ellas me han enseñado mucho y no puedo dejar de mencionar a sus tíos del centro de rehabilitación cruz del sur de porvenir, ellos son un 10.

Termino por decir que siempre se puede, ya me ven a mí, aislada y todo, sin los medios que se tienen en la ciudad, mi hijo ha logrado cosas impresionantes, todo va en el esfuerzo que le pongan como mamás, que muchas veces nos sentimos solas en esto, nadie nos entiende, o eso creemos, yo tengo a mi pareja y gracias a él mi hijo ha aprendido muchas cosas, como padre es parte fundamental de todo esto, así que lo único que les puedo decir es, crean en sus hijos, ellos pueden hacer muchas cosas, incluso llegar a ser mejores que nosotros mismos,  ellos son mejores personas, puros de alma y de corazón, y siempre he creído que los niños especiales le llegan a los padres que son fuertes, que no tienen miedo de defender  contra quien sea a sus hijos, y a amarlos incondicionalmente.

PERROS DE ASISTENCIA PARA NIÑOS CON AUTISMO Por Raúl Varela

Definición

El Perro de Asistencia para Niños con Autismo es un ejemplar especialmente entrenado para dar apoyo físico y psicológico a niños diagnosticados dentro del espectro autista.  El objetivo técnico de estos perros es dar apoyo al adulto responsable del niño en el cuidado de éste y así permitir a la familia obtener un mayor grado de seguridad, libertad, movilidad y tranquilidad.

 

Seguridad

El mayor riesgo para el niño y la principal fuente de ansiedad para las familias son los comportamientos de fuga: el niño escapa sin aviso alguno. La función del perro en estos casos es impedir que éste avance ya sea tumbándose o yendo hacia el adulto responsable. También el perro puede dirigir al niño en la dirección a la que indique el mayor y a mantener el sentido de la marcha.

El Perro de Asistencia para Niños con Autismo vive en estrecho contacto con su usuario. Para aquellas situaciones que requieren un mayor grado de control, el niño va unido al perro mediante una correa de conexión, en estos casos el perro utiliza un arnés de trabajo.

Libertad

El niño con autismo no presenta en general rasgos físicos que lo diferencien de otros niños. Por esta razón, en situaciones sociales es muy posible que el niño sea interpretado como mal educado.

El simple hecho de ir unido a un perro que lleva su arnés con los símbolos distintivos hace evidente que las conductas se deben a un grado de discapacidad, y por lo tanto tienden a generar comprensión y empatía por parte de la comunidad.

La presencia del perro en situaciones sociales también sirve como un facilitador social (puente), haciendo que la gente se acerque con mejor disposición al niño y su familia, lo que por lo general redunda en una mejor integración social de la misma. Para los padres el hablar de la discapacidad de su hijo en forma tranquila es parte de la aceptación social, por lo que este acto tiene un efecto casi terapéutico para ellos.

Actualmente en Chile contamos con la Ley 20.025, promulgada el 30.05.2005, la que indica: ”toda persona con discapacidad tendrá derecho a ser acompañada permanentemente por un perro de asistencia, a todo edificio, construcción, infraestructura o espacio de uso público, sea de propiedad privada o pública, destinado a un uso que implique la concurrencia de público”. Lo anterior facilita una integración de personas con discapacidad en nuestra sociedad. La autonomía alcanzada por la familia es garantizada por este cuerpo legal.

 

Movilidad

El contacto estrecho entre el niño y el perro suele tener un efecto tranquilizante para él. El perro suele funcionar como un “estabilizador” que permite al niño permanecer más tranquilo en situaciones que de otra forma lo superarían. Así, familias que no podían participar de situaciones sociales como ir a un restaurante, encuentran que el niño junto al perro, puede mantener un grado de suficiente de autocontrol como para poder participar de todo tipo de eventos sociales.

Tranquilidad

Dentro de la sintomatología asociada al comportamiento del niño diagnosticado dentro del espectro autista, suelen incluirse trastornos del sueño. Las personas con autismo suelen dormir pocas horas por noche y de forma interrumpida. Esto presenta una fuente de inquietud para las familias, pues no saben cómo reaccionará el niño si despierta por la noche mientras ellos duermen. El Perro de Asistencia para niños con Autismo, al detectar que el niño se ha levantado de su cama, se dirige directamente al adulto responsable y le avisa rascándolo con la pata o pulsándolo con el morro. En muchos casos, el simple hecho de dormir junto al perro, o mejor aún con el perro sobre su cama; logran que el sueño del niño vaya haciéndose cada vez más estable y duradero. Muchas veces, pasados unos meses de convivencia, el niño es capaz de dormir la noche completa.

El hecho de convivir con el perro, consiste en que el niño se encuentra siempre acompañado. La presencia de este compañero suele poner al niño en un estado de mejor disposición ante los cambios, tareas y situaciones no agradables. La presencia del perro también se convierte en un elemento tranquilizador que le permite al niño conservar la calma en situaciones que, de otra forma, lo alterarían.

En aquellos casos en los que el niño con autismo presenta agresividad hacia otras personas, es recomendable el probar la intervención con un perro. Es de muy rara ocurrencia que la misma agresividad mostrada hacia sus pares la mantengan con el perro. Con el tiempo, esta ausencia de agresividad hacia el perro se va extrapolando a otros miembros del grupo familiar y luego a las personas en general. Se podría decir que el niño aprende nuevas formas de contacto social que no pasan por la agresividad, producto del contacto con el perro.

Interrupción de conductas estereotipadas

Entre los comportamientos asociados al niño diagnosticado dentro del espectro autista están los movimientos estereotipados como mecerse, saltar en un sitio aleteando, darse cabezazos u otras conductas repetitivas. El Perro de Asistencia para Niños con Autismo aprende a adelantarse a esta conducta y establecer contacto con el niño para sacarlo de su ensimismamiento (volver a conectarlo). El contacto consiste en tocar con el morro o la pata al niño de forma insistente hasta que deje de presentar la conducta indeseada.

Conexión

Si bien los objetivos del Perro de Asistencia para Niños con Autismo giran en torno a control y seguridad, en general el comentario que como corporación recibimos por parte de los papás es que los niños alcanzan mayores niveles de conexión con su entorno y también consigo mismo.

Personalmente puedo decir con orgullo que mi hijo se ha conectado con sus emociones, expresando un profundo amor por sus hermanos y seres cercanos.

Este aporte terapéutico fue descubierto por nosotros como corporación a través de las conversaciones con los papás, quienes a su vez fueron consultados por los especialistas de la salud respecto a qué cambios ha habido en el entorno del niño que pudieran justificar tanta conexión, y lo que se repite como intervención común es la llegada del perro a casa y el proceso de apego mutuo que se produce cuando el proceso de acoplamiento del perro es bien llevado por la familia.

raul@corporacionjuntoati.cl